Trots

Het is bijna niet meer te geloven maar de zalf is er nog steeds niet. Ik vraag me echt af waar die vandaan moet komen om zo lang onderweg te zijn. Ik krijg hier toch een beetje een vreemd gevoel bij. Ondanks deze tegenvaller gaat Gretha toch door en probeert zo goed en zo kwaad de draad langzaam op te pakken. Vanmorgen is ze even in het inloopatelier geweest en heeft daar weer vanouds genoten. De mensen daar waren ook blij haar weer te zien, want ze was gemist. Daarna had ze nog fysiotherapie en alsof het nog

niet genoeg was moest ze ook nog in de huiskamer blijven zitten met eten. dat meisje had me toch een kramp en na het eten mocht ze dan eindelijk weer gaan liggen. Ze kreeg wel te horen dat ze trots op haar waren. Ik vind het wel een beetje te veel van het goede zo de eerste keer en door de pijn smaakte het eten haar ook helemaal niet.
We hebben nog wel trouw onze rondjes gelopen en daarna mocht ze genieten van haar verdiende rust. Ik hoop toch echt dat morgen de zalf er is en ze eindelijk weer kunnen smeren, anders ben ik bang dat het niet goed komt met haar dystrofie-been. Ze krijgt er steeds meer last van.

Hoe groter het probleem, hoe groter de overwinning.

Tot morgen

Tussen de oren.

Vandaag is er contact geweest tussen de arts van de Voord en de anesthesist van het ziekenhuis die de pijnbestrijding heeft gedaan. Het ging over de krampen in haar rechter been. Hij wist nog te vertellen dat ze heel veel pijn had gehad, maar dat

Delier

hij niet wist of dat kwam van de spuiten of dat het misschien wel tussen de oren vandaan kwam. Zenuwpijn was een combinatie van lichaam en geest en gezien dat wat ze had meegemaakt was het niet geheel ondenkbaar dat het toch psychisch zou kunnen zijn. Er is wel een medicijn voorgeschreven wat er voor moet zorgen dat er minder prikkeling vanuit de zenuwen naar de spieren gaat en waardoor de kans op kramp een stuk minder zal zijn. Ze zijn er wel van overtuigd dat ze er veel last van heeft. Dat is natuurlijk al wel een geruststellende gedachte. Er is geen twijfel, nu moeten ze er nog op een normale manier mee om kunnen en willen gaan. Toen ik vanmiddag even langs kwam zat ze nog in de rolstoel. Ze was toch even naar het atelier geweest. Ze moest even haar neus laten zien, want het was al weer zo lang geleden. Het koste wel de nodige moeite, maar ze heeft het toch wel gedaan. Zoals verwacht was de zalf nog niet gearriveerd. De post is ook al niet meer wat het is geweest. Zal me er maar niet meer over opwinden, want je veranderd het toch niet. Wel vond de arts dat de verpleging gewoon op tijd moest smeren als er zalf was en dat ging hij ze ook duidelijk vertellen..

Oordeel nooit over andermans pijn, het kan morgen de uwe zijn.

Tot morgen.

Regeren is vooruit zien

Net zo goed had ik er boven kunnen zetten: "Kwaliteit is toeval uitsluiten". Het is geen eens toeval, maar gewoon heel erg jammer dat het gebeurt wat we vorige week al aangegeven hebben. Een gewaarschuwd mens telt toch voor 2 en 2 weten meer dan 1? Nou daar denk ik niet. Aangegeven dat de tube leeg raakt, dat kun je zien met tubes, en dat ze nieuwe moesten bestellen, want het insmeren van het dystrofiebeen (5x per dag) is belangrijk. Vandaag gebeurde toch waar we al bang voor waren. de tube leeg en geen nieuwe. Conclusie er kon (weer) niet gesmeerd worden. Ik snap niet waarom ze daar zo moeilijk over doen. Ja de zalf ruikt niet lekker, maar welk medicijn smaakt lekker en neem je voor je plezier in. Dat zijn er maar weinig. Gretha heeft het er moeilijk mee en ik stoor me mateloos aan dat amateuristische gedrag. Misschien moet ik dat niet doen en ik ben ook bang ddat zij er nog meer last van zal hebben als ik er wat van ga zeggen, maar dit kun je niet over je kant laten gaan.

Ik haal haar elke keer als ik op bezoek kom uit bed en vaak zegt ze zelf al dat ze wil gaan lopen. We gaan dan, terwijl ik haar ondersteun, samen een rondje lopen over de gang. Dat gaat steeds beter en dat wil benadrukken. 's Avonds gaan we zelfs twee keer rond. Als men dat overdag nou ook zou doen, ging het nog beter. Na het lopen is ze ook wel blij dat ze weer naar bed kan, maar niets doen en op bed blijven liggen is niet goed. Ze wil zo graag, maar sommige dingen kan ze gewoon niet, zoals zitten. Die kramp wil niet weg gaan. Dat belemmert haar heel erg. Ze kan zo ook niet naar het inloopatelier of even koffie drinken in de huiskamer of gezamenlijk eten. Nogmaals dat wil ze erg graag, maar na ± 2 minuten zitten krijgt ze kramp en kan het niet aan van de pijn. Maar blijven hopen op betere tijden.

Kritiek kun je het best zien als een gratis advies.

Tot morgen

Medeleven

Het is onvoorstelbaar hoe veel mensen al weer een kaartje hebben gestuurd sinds Gretha bijna 4 weken geleden is gevallen. In deze maatschappij die aan het verharden is, maar waar wij zelf ook deel van uit maken, doet het ons erg goed om te zien en te horen hoeveel mensen er met Gretha maar ook met mij mee leven. Dat tonen ze door een kaartje, ze vragen hoe het gaat als je boodschappen doet, gaan op bezoek, lezen de weblog, bellen of op wat voor manier dan ook.

De weblog bijvoorbeeld is sinds juni vorig jaar al ruim 11.000 keer bekeken. Dat is volgens mij voor een prive blog een ongekend hoog aantal. Er komen ook nog steeds nieuwe bezoekers bij en het aantal kaarten groeit gestaag. Ik moet de 1e kaarten al weer uit de Voord mee nemen omdat het bord al weer vol is. Het weekend is bijna afkicken, want dan komen er geen kaarten. De weblog is voor mij een manier om het vanaf me af te kunnen schrijven, maar vooral ook om iedereen te informeren over het wel en wee van Gretha. Ook kan ik voor een deel mijn frustraties en ongenoegen kwijt. Het is lang niet voldoende, want als je ergens niet mee eens bent heeft het geen zin om het op te schrijven, maar moet je proberen het te veranderen. Dat voelt trouwens wel als klein duimpje tegen de reus. Ik loop er echter niet voor weg, want ik vind nog steeds dat het beste niet goed genoeg voor haar is. Blijkbaar moet je ze blijven prikkelen en dat doen we dan ook maar. Het was een rustig weekend, waarbij we steevast geprobeerd hebben toch het rondje te blijven lopen als ik op bezoek ben. Je hebt dan wel medewerking nodig, want met een los hangende katheter is het erg moeilijk lopen. Het gaat verder wel redelijk goed. Met goede ondersteuning kunnen we het rondje om het toiletgedeelte volbrengen al is ze ook dan erg bang om te vallen. Ze is er nog lang niet aan toe om in de huiskamer te gaan zitten, dus haar wereldje is wel erg klein op dit moment. Ook moeten we proberen toch ook de draad voor de behandeling van de linker hand weer op te pakken. Dat gaat anders niet goed komen. Het weekend zit er weer op. Hoop dat mijn rug een beetje gaat opknappen we moeten maar eens kijken hoe het komende week gaat. Zalf bestellen en blijven smeren dames.

Nooit de moed opgeven 
ook al is het soms zwaar
De kracht om verder te leven 
zeker met en voor elkaar!

Tot morgen

Slapjes

De week weer door gekomen. Het was me wel een weekje als ik er op terug kijk. Het was ook lang niet altijd even eenvoudig of leuk. Er was veel te regelen en corrigeren en dat kost tijd en energie die je gewoon ergens anders voor wilt gebruiken. De laatste dagen bemerk ik toch een kentering. Niet dat het zo verschrikkelijk hard vooruit gaat, maar merk wel dat we tenminste allemaal wel weer hetzelfde willen. Het belang van Gretha en haar herstel is toch het belangrijkste. Zelf is ze ook wat rustiger geworden en dat is toch veel prettiger voor iedereen in de omgang. De klachten zijn nog lang niet weg. Ze heeft nog steeds veel pijn aan haar benen. Ook de kramp wil maar niet weg. Gaat ze 2 minuten zitten, dan is het al mis. Dat is wel 1 van mijn doelen om er volgende week iets meer over te willen weten. Nu zeggen ze nog steeds dat ze niet weten hoe het komt of waar het vandaan komt. Het lijkt me dan, als het al zolang duurt en niet weg wil gaan, dat je wilt weten wat het is of wat de oorzaak is. Een mooie uitdaging volgende week. Vanmiddag en vanavond weer de therapeut uitgehangen, maar ook de bezorgde echtgenoot. Dat is toch eigenlijk mijn rol, maar iemand zal toch ook met haar moeten lopen. Ze is nog heel erg slap op de benen en nog lang niet stabiel genoeg om dat zelf te kunnen. Je moet haar meer dan alleen ondersteunen tijdens het lopen. Ze was vandaag ook al "lopend" naar het toilet geweest en waarschijnlijk gaat volgende week eindelijk die vervelende katheter uit. Misschien zorgt die wel voor de kramp. We zullen het zien, maar gaan nu eerst lekker van het weekend genieten.

We leven allen onder dezelfde hemel, maar we hebben niet allen dezelfde horizon.

Fijn weekend

Niet in beste doen

Ze was een beetje teneergeslagen. Het ging niet zo goed bij de fysiotherapie en had niet echt zin om het rondje met mij te lopen. Maar soms kan ik ook wel streng zijn Het is nu wel eindelijk zo ver dat ze haar been insmeren. Wat me zorgen baart is de kramp die ze steeds in haar rechter been krijgt. Niemand weet echt hoe dat nou komt. Is het overbelasting of? Het vreemde is wel dat ze het meestal krijgt als ze gaat zitten. Ligt ze op bed, dan heeft ze er niet zo veel last van. Heb haar vanmiddag nog wel zo ver kunnen krijgen dat ze wel uit bed kwam en haar rondjes (2) heeft gelopen, al ging het niet van harte. Ook vanavond heb ik haar er nog weer uit kunnen krijgen en hebben we nog even een rondje kunnen lopen, maar daarna vond ze het toch wel genoeg voor vandaag. Ze heeft ook wel een beetje gelijk. Ik kom er ook niet om therapie te geven. In principe wil ik het best doen, maar kom toch in 1e instantie op bezoek.  Die paniek aanvallen lijken gelukkig nu toch weg te blijven en dat geeft wel lekker rust. Het is nu in ieder weer prettig om op bezoek te gaan.
Vandaag eindig ik weer met een mooi kort gedicht.

Ik loop naar buiten
op zoek naar rust
het leven is mooi zegt iedereen
maar daar ben ik me niet van bewust


Tot morgen

Gaat het kwartje gauw eens vallen

Vanmiddag en vanavond was ze aardig goed te spreken. Niet over de behandeling, maar wel in zijn algemeenheid. Ik heb nog eens bij de arts benadrukt dat er gesmeerd moet worden en dan 5x per dag en aan het eind van de middag ook nog eens tegen de aanwezige verpleegster. Hoe verbazingwekkend, ze was het met me eens. Het was de afgelopen dagen zeker niet gebeurt en het zou verbeteren. Vandaag is er zeker nog geen 5x gesmeerd, maar ik verwacht dat het morgen toch wel gaat gebeuren, anders gaan we maar eens een andere weg bewandelen. Ze willen haar ook minstens 3x per dag uit bed voor een periode van ruim 2 uur. Dat gaat ze (denk ik) echt nog niet redden. Vanavond heb ik haar 2x uit bed laten komen, ze heeft even in een stoel gezeten en daarna hebben we een rondje over de gang gelopen. Dat ging zeker niet slecht. Daarna moet ze echter toch weer gaan liggen, want dan krijgt ze weer kramp. Dat lijkt me een veel beter schema (elk uur even een klein stukje lopen) dan 2 uur achter elkaar in een stoel ergens gaan zitten. We zullen het morgen zien. Nogmaals vandaag viel ze me niet tegen. Het lijkt er op dat de medicijnen gaan helpen en als ze nu ook nog een beetje nachtrust krijgt, denk ik dat ze hard kan opknappen.

Wees dankbaar voor de dingen die je vandaag beleven mag.

Tot morgen

Elke dag opnieuw

Het valt allemaal niet mee. Elke dag hoop je dat je vooruitgang ziet. Als je opstaat ben je er al mee bezig en denk je wat zal er vandaag weer gebeuren en hoe zal het zijn als ik vanmiddag in de Voord kom. Vanmorgen al vroeg telefoon. Dat is meestal niet goed en dat bleek. Ze had medicijnen gekregen die helemaal niet voor haar bestemd waren. Foutje? Dacht het wel. Het kon geen kwaad was wat ze te horen kreeg. Had ik zaterdag nog wat gezegd over het insmeren van haar dystrofiebeen met zalf. Het is blijkbaar lastig om dat dan ook 5x per dag te doen en er voor te zorgen dat iedereen weet dat dit moet gebeuren, ook al hangt er een briefje boven haar bed. Dat kost me zoveel negatieve energie en daar wordt ik dus niet goed van. Vanavond weer aangegeven dat het goed komt. Ik ben benieuwd. Er was ook nog wel iets positiefs te melden. Ze had vanmorgen bij de fysiotherapie weer een paar stapjes gelopen en weer gefietst. Die krampaanvallen blijven echter komen als ze even zit, dat is dus nog niet over. Haar nieuwe rolstoel is ook weer weg, want de maten klopten niet en ook was hij niet goed afgemonteerd. Dat mogen ze dus even opnieuw doen. Ze was verder redelijk rustig. Heeft niet zo heel veel van die paniek aanvallen gehad vandaag. Het is echter nog niet helemaal weg en hoop dat dit met medicatie redelijk goed onder controle te krijgen. Belangrijk is wel dat ze vertrouwen terug krijgt in de mensen om haar heen. Dus zeg wat je doet en doe ook wat je zegt. Dan gaat het hoop ik snel weer beter met haar. Vandaag wou ik eindigen met een kort gedicht wat betrekking heeft op ons beiden, maar wat we beide anders beleven.

Alleen met mijn gedachten
want ze zeggen dat ik verder moet
ze weten niet waarover ze het hebben
en hoeveel pijn dat doet

Tot morgen

Het waarom

Daar moeten we niet meer naar vragen, want we krijgen toch geen antwoord en het eenvoudigste is dan te zeggen: "Kijk maar naar voren", maar doe dat maar eens als je meegemaakt hebt wat zij heeft moeten ondergaan. Vandaag was echt de start van het revalidatietraject. De eerste echte fysiotherapie. Kleine stapjes gemaakt en op de "nep"fiets gezeten. Zoals ze zei "het viel niet tegen". Na de inspanning was er uiteraard wel weer even de terugslag, maar revalideren of zoals het in dit tempo heet, reactiveren gaat met vallen en opstaan. De kramp kwam nog verschillende keren terug en dan heeft ze weer die angstige momenten. Waar ze nou zo bang voor is, krijg ik er nog steeds niet uit. Ja voor de pijn, maar dat zou ik ook zijn. Als ze de medicijnen heeft gehad treden die momenten veel minder vaak op. Je zou dan zeggen geef die pil, maar zo werkt het dan ook weer niet. Ze willen nu proberen te gaan werken met een (vast) dagschema om te voorkomen dat ze de hele dag op bed blijft liggen. Misschien kan ze dan ook weer naar het inloopatelier, al zal dat voor deze week nog wel te kort dag zijn.  Afgezien van het herstel, gaan er toch weer een aantal zaken een plekje krijgen. De huishoudelijke hulp mag nog gewoon 6 weken blijven en ook komen ze morgen haar rolstoel instellen en aanpassen. Ik hoop dan dat ze er een beetje beter in kan zitten, zodat ze ook weer in de huiskamer kan gaan eten. Als we het positief willen afsluiten, kan ik zeggen dat ze vandaag iets beter was dan het afgelopen weekend. Daar moet ik me dan maar aan vasthouden. Ze heeft haar doel ook al weer uitgesproken. De bruiloft van Marco en Elles is haar doel. daar wil ze bij zijn.

Gloort er weer enig licht aan de donkere horizon?

Tot morgen

Het was me het weekendje wel

Zaterdag overdag was Gretha goed te spreken. Ze had weer praatjes ook al klaagde ze nog wel over zere benen. Zo anders was het 's avonds. Ze was weer heel erg angstig en zeer onrustig. Zelfs een beetje rebels van de wanhoop, denk ik. Het was echt niet prettig om op dat moment bij haar op bezoek te zijn. Ze wilde niet luisteren en was zeer impulsief en gevaarlijk bezig.  Je wordt er echt doodmoe van en had het dan ook helemaal gehad toen ik weer thuis kwam. Het doet erg veel pijn als je ziet hoe ze er op dit moment bij ligt. Toen ze uit het ziekenhuis kwam had ik de hoop dat ze er fysiek beter voor stond dan in september, maar ik vind nu dat ze een flinke deuk heeft opgelopen. Zondagmorgen toch  maar weer  vol goede moed naar de Voord en maar hopen dat ze wat beter is. Het ging inderdaad weer iets beter dan zaterdagavond, maar nog was ze wel onrustig ondanks de rustmaker. Het hoogtepunt was dat ik 's middags Donja had meegenomen en na bijna 3 weken was de hereniging een feit. Ze was erg blij om Donja weer even te kunnen knuffelen. Vanavond was ze redelijk rustig. Zolang ze maar op bed blijft liggen, zijn er weinig klachten. Van alleen op bed blijven liggen wordt je echter niet beter, dus ook een klein poosje in de rolstoel gezeten. Die blijkt nog niet echt lekker te zitten. Ze heeft dan last van haar  billen en kramp in de benen. Aan de rolstoel zal ook nog wel iets moeten moeten veranderen. Hij zal moeten worden aangepast en ingesteld aan hoe ze nu is. Vanavond heeft ze toch een paar kleine stapjes gezet met 1 kruk en ondersteuning. Dat ging wijfelend, maar zeker niet slecht. Toch wel weer een klein stapje vooruit. Hoop dat er nog meer van zulke stapjes zulen volgen. Volgende week gaat de therapie van start en ik ben erg benieuwd hoe dat gaat. Ik hoop ook echt dat er weer aandacht voor haar linker hand is, want die is er de afgelopen tijd niet op vooruit gegaan. We moeten toch maar proberen om de moed er in te houden al zal dat niet eenvoudig zijn. Ondanks het feit dat het al ruim 8 maand geleden is dat ze het infarct heeft gekregen heb ik nog steeds moeite om er mee om te gaan en zeker als ik zie dat ze nu weer een paar fikse stappen achteruit heeft gezet.

Net als je denkt: "Ik heb geleerd hoe te leven", dan verandert het leven.

Tot morgen

Hoe moet dit verder?

Dit gaat niet goed komen zo. Ze vindt dat ze niet goed verzorgd wordt en zegt dat ze de verpleging niet meer mag bellen, want dat doet ze te vaak. Afgelopen nacht was ze zo wanhopig dat ze mij zelfs 2x wakker belde, omdat er niemand van de verpleging kwam. Nu weet ik ook wel dat ze veel zorg nodig heeft en dat ze niet direct komen als je belt, maar om haar nu zo lang te laten wachten lijkt me nou ook niet goed. Ik weet dat ze niet makkelijk is, maar haar CVA, de 2 weken hevige pijn en de zware medicijnen en haar fysieke en geestelijke gesteldheid zijn daar debet aan. Ze zit per slot van rekening niet voor niets in een verpleeghuis. Daar zullen ze mee om moeten gaan. Ik vind het zelf ook wel heeeeeel erg zwaar. Het is misschien nog wel zwaarder dan de vorige keer. Het is nu echt niet leuk als je op visite komt. Ik ben er best  vaak en lang, en dat doe ik met  alle liefde, maar ben ook weer blij als ik weg kan. Ik weet dat ze dat niet leuk vindt en dat haar dat ook weer angstige momenten geeft. Het is niet leuk om haar zo te zien lijden, want dat doet ze nog steeds. Ze heeft er heel veel moeite mee, hoe ze nu is en kan het m.i. niet accepteren. Verder heeft ze ook veel pijn aan haar dystrofie been. Dat wordt ook nog niet snel minder. Het is verder ook nog geen pretje om in de nieuwe rolstoel te zitten. Die moet nog helemaal opnieuw ingesteld worden, voordat ze er comfortabel in kan zitten. Nu wordt ze er ingeplant en vind ik het niet gek dat ze na 5 minuten al weer naar haar bed wil. Het is nog niet echt optimaal daar. Ik vind het jammer dat het allemaal zo moet gaan, want daar wordt niemand beter van. Je krijgt er alleen maar irritaties door. Je zou volgens mij in ieder geval er voor moeten zorgen dat de mensen, die het al zo moeilijk hebben, het naar hun zin hebben.

Moed verloren, is alles verloren.

Toch een fijn weekend

Geen fijne dag

De eerste volle dag in de Voord is haar niet goed bevallen. Het voordeel dat je weer terug bent en veel mensen kent en lekker dicht bij huis is al wel gebleken. Eventjes aanwippen is nu eenvoudig. Desondanks voelde ze zich niet lekker. Het leek er op dat ze last had van opvliegers, maar het kan ook door de medicijnen komen. Ze was misselijk en duizelig en ook had ze het gevoel dat ze moest overgeven. Ze lag er vanavond dus niet fijn bij. Het dystrofiebeen speelt nog steeds erg op. Hoe lang dat gaat duren voor dat die weer tot rust komt en of die tot rust komt is erg onzeker. Door de blokkade heeft ze tintelingen in haar rechterbeen, wat erg vervelend aan voelt. Het geeft een doof gevoel. Ze was al wel het bed uit geweest en in de rolstoel even in de huiskamer gezeten. Tot slot had ze nog even op da rand van het bed gezeten. Het moet weer langzaam opgebouwd worden.

Al ligt de route vast, het uitzicht verandert steeds.

Tot morgen

Waar gaat dit eindigen

Vandaag was het dan het moment van de terugkeer naar de Voord. Er zijn mooiere terugkeer momenten en plaatsen te bedenken. Het voelde ook absoluut niet als thuis komen, al was het wel een bekende omgeving. Dat verzacht dan wel enigszins de pijn. Want dat het pijn doet is wel zeker. Het intake gesprek met de arts was ook niet echt een goed gesprek, maar dat hadden we al een keer mee gemaakt. Ze ligt met een oudere vrouw op de kamer. Die gaat morgen naar het ziekenhuis voor een nieuwe heup en is dus de komende dagen niet aanwezig. Dan heeft Gretha gelukkig het rijk even alleen. Ze had wel een goede reis gehad. Dat was haar niet tegen gevallen. Vanmiddag klaagde ze echter weer over pijn aan het dystrofiebeen en vanavond voelde ze haar heup ook even toen ze iets ging verliggen. Verder is ze erg angstig en denkt dat het niet goed gaat komen met haar dystrofiebeen. Ik hoop echt dat ze er in de Voord goed bovenop zitten en anders doe ik dat wel. Ze moet zich wel snel beter gaan voelen, want anders komt het niet goed. Ze zit erg in de put op dit moment en dat is helemaal niet vreemd. Er is de afgelopen 2 weken heel veel met haar gebeurt en ik heb nog NOOIT iemand gezien of gesproken die zo lang zoveel pijn heeft gehad.

Hoe lang is deze tunnel?

Tot morgen

Pijnbestrijding

Het was vandaag een spannende dag. Er zou vanmorgen een proefverdoving plaats vinden om uit te vinden welk zenuw de veroorzaker van de hevige pijn was. Al vroeg moest ze uit bed om in de rolstoel naar de pijnpolie te gaan. Ze had de afgelopen 2 weken alleen maar plat achterover gelegen, dus dat was wel even een heftig moment. Niet alleen voor haar, maar ook voor de mede patiënten op haar kamer. Ze heeft het uitgeschreeuwd van de pijn . Verder moest ze een lange broek aan omdat ze naar buiten moest. Ook geen eenvoudige actie. Toen ik vanmorgen arriveerde waren ze net begonnen. Ik zat in de pijnpolie en hoorde haar schreeuwen van de pijn. Ze zijn daar, denk ik, wel wat gewend, maar zelfs hier waren ze van onder de indruk.

Ook de arts die de verdoving moest uitvoeren vond dit toch ook te heftig en besloot geen proef meer te doen, maar gelijk de L1, L4 en de S1 uit te schakelen. Dit om te voorkomen dat deze hele beproefing niet nog 2 x moest gebeuren. Ik kan je vertellen dat we in de wachtkamer allemaal heel erg schrokken van het gegil en ik helemaal omdat ik wist wie het was. Ik kan wel zeggen dat ik er nog van onder de indruk ben. Na de spuit, had ze nog wel pijn, maar het voelde al wel anders en beter. Het was een heel raar gevoel vertelde ze. Het liep bij wijze van spreken zo naar beneden via de bil, bovenbeen enz naar de tenen. Haar mede kamerbewoners waren, toen ze terug kwam, stom verbaasd. Ze zeiden dat ze wel 10 jaar jonger was geworden, zo was ze veranderd. Het was nog niet top, ze was erg moe en heeft veel en diep geslapen, maar vanavond ging het al weer een stuk beter. De heftige pijn was verdwenen, nog had ze wel wat extra tintelingen en pijn in haar dystrofiebeen, maar het was wel te doen. Ze zat ook weer rechtop in bed en kon dus ook weer voor een groot deel zelf eten. Nu maar hopen dat de pijn een mooie tijd wegblijft. Morgenvroeg zal ze met de ambulance naar de Voord gebracht worden. Dan kunnen we weer opnieuw beginnen aan het revalidatie programma. Ik neem aan dat het deze keer niet zo lang zal duren als de vorige keer en dat ze weer gauw bij ons thuis mag zijn.

Om een ladder te beklimmen begin je met de onderste sport.

Tot morgen

Terug in de Weezenlanden

Vandaag is Gretha overgebracht naar de Weezenlanden. Ik hoop dat ze er niet zo lang hoeft de blijven en dat is ook helemaal de bedoeling niet. Morgen gaan ze de proefblokkades doen en om te voorkomen dat het een heen en weer gereis zou worden hebben ze haar al vast naar de Weezenlanden gebracht. Ze heeft een hekel aan het vervoer per ambulance en dit scheelt 2x een transfer. Scheelt ook in de belasting, want ze heeft het (weer) erg zwaar. Vanmorgen is het infuus verwijderd en na de middag in de ambulance naar de Weezenlanden. Vanmiddag was het toch nog wel een klein ziek vogeltje. Ze had wederom geen echte trek in het warme eten en ook was ze nog erg angstig. In de loop van de avond knapte ze een beetje op en kreeg steeds meer babbels. Het viel me niet tegen dat de pijn niet in alle hevigheid terug kwam. Ze had er nog wel last van, maar niet meer zo heftig. Wel gaf ze aan dat ze nog steeds van die krampaanvallen heeft. Ook die zijn, zoals ik het kan inschatten, niet meer zo hevig. Misschien gaan we dan toch weer een beetje de goede kant op. Morgen maar eens de 1e stapjes naar herstel zetten. Denk dat we morgen aan het eind van de middag meer weten.

Na regen komt zonneschijn.

Tot morgen

Een momentje voor mezelf.

Wat is het toch fijn om weer eens een avondje ouderwets te kunnen lachen. Afgelopen zaterdag samen met Aart naar de show van André van Duin geweest. Ik weet niet waar hij het allemaal vandaan haalt, maar wat een humor. Het was geweldig. Ik vond het aan de ene kant wel vervelend dat ik niet bij Gretha op bezoek kon, maar aan de andere kant, we hadden de kaartjes al en ik vond het jammer om niet te gaan.

Zoveel kansen om naar die show te gaan zijn er ook niet en daarbij komt ook nog dat ik eigenlijk wel weer eens toe was aan wat ontspanning. Even een moment niet aan al je zorgen denken en lekker genieten. Pas aan het eind van de show wordt je weer herinnert aan je sores als hij het laatste nummer gaat zingen. Als Gretha er bij was geweest had ze het zeker niet droog gehouden. Toen ik vanmorgen in het ziekenhuis kwam bleek het infuus nog aangesloten te zijn. Ze hadden besloten om het over het weekend heen te tillen omdat er in het weekend geen alternatieven voorhanden zijn als het mis zou gaan als men het infuus er af zou halen. Het viel op zich wel mee met de pijn (als ze maar stil bleef liggen) en ze heeft ook ongeveer 15 minuten op de stoel gezeten. Wel heeft ze nog regelmatig krampaanvallen. Als ze uit bed is, dan gaat het ook wel weer, maar voordat ze er uit is. Ze was erg mopperig vanavond, had geen zin in eten en regelmatig gaf ze aan het niet meer te zien zitten. Zo af en toe is ze ook de weg kwijt. Dat zal van die medicijnen komen. We moeten maar afwachten hoe ze zal reageren als morgen het infuus er af gaat. Verder hebben we gevraagd of ze niet in de Weezenlanden mag blijven als de spuiten gegeven worden. Dat scheelt toch een paar keer rijden. Het wordt (weer) een spannende week met die spuiten en de transfer naar de Voord. Zal het allemaal goed gaan?

Wat is het leven toch mooi als de zon schijnt.

Groet

Er is altijd iemand blij.

Wat is het toch fijn om een hond in huis te hebben. Toen ik gisteravond laat thuis kwam was hij zo blij en is hij strak tegen mijn benen aan gaan zitten met zijn koppie omhoog. Hij wilde aangehaald worden. Hij was ook wel lang alleen geweest. De laatste tijd krijgt hij toch al een stuk minder aandacht.

Je kunt ook aan hem merken dat hij Gretha mist. Het viel vanavond wel mee met de pijn mits je maar van haar af bleef of niet tegen het bed aanstootte. Als ze denkt dat je het bed al aanraakt schiet ze al in de stress. Ze hebben vandaag nog wel een poging gedaan om haar uit bed te krijgen, maar omdat het te veel pijn deed, werd ook die poging gestopt. Het is toch raar dat de pijnstillers niet aan willen slaan. De dosis is ook weer iets verhoogd naar 3,5 ml/h waar ze woensdag met 2 zijn begonnen. Ze is dus niet van bed af geweest. Dat is niet goed en dat geven ze ook elke keer aan. Ze moet bewegen, anders komen er meer en andere klachten. Ik vraag mij echt af of het morgen beter is als het infuus er af gaat. Om nog maar niet te spreken over zondag, maandag en dinsdag. Hoe moet ze in vredesnaam verplaatst worden. Ze is het inmiddels goed zat en wil graag weg, maar dan moet het wel kunnen. Die constante pijn sloopt haar langzaam. We zijn wel blij dat er een plekje in de Voord beschikbaar is, want vanavond hoorde ik dat verder alles in de buurt vol zit. als ze daar tenminste toe in staat is om heen te gaan. Het weekend staat weer voor de deur en ik probeer morgenavond maar een beetje te genieten bij André van Duijn. Ik hoop dat het mij een beetje afleiding geeft.

Niets blijft zoals het is

Fijn weekend.

Toch pijnbestrijding

Vandaag is er dan toch besloten om de pijn te bestrijden zoals in 1e instantie ook de bedoeling was door middel van 1 of 2 zenuwblokkades. Laten we dan toch hopen dat dan die pijn in ieder geval een stuk minder zal zijn of misschien wel helemaal weg. Wat de risico's zijn weet ik (nog) niet, maar we moeten er maar op vertrouwen dat ze weten wat ze doen. Nadat is gebleken dat het paardenmiddel in combinatie met alle andere pijnstillers wel een olifant plat kunnen leggen, maar niet de pijn bij Gretha weg krijgt, hebben ze toch besloten de bestaande afspraak te laten staan en alsnog de pijnblokkade uit te voeren. Dit zal op dinsdag en woensdag plaats vinden in de Weezenlanden. We hopen echt dat dit wel zal helpen, want vandaag had ze ook weer van die aanvallen en verschrikkelijk veel pijn. Je kunt het aan haar zien, dan verkrampt ze helemaal en gilt het (ook vandaag) weer uit van de pijn. Na de definitieve blokkade op woensdag zal ze naar de Voord gaan, er van uitgaande dat het allemaal goed is gegaan en dat het heeft geholpen, om verder te revalideren

Hoop is als de zon, ze werpt de schaduwen achter ons.

Tot morgen

Toch weer een mindere dag.

Na de opleving van gisteren, was het vandaag weer niet goed. Ze heeft bijna geen stem meer van het schreeuwen, zoveel pijn heeft ze al moeten lijden. Ook vandaag weer gaat het bij de kleinste beweging  helemaal fout. Regelmatig gilt ze het weer uit van de pijn.

Spierkrampen zijn er de oorzaak van dat de pijn nog meer verergert. Het is niet meer om aan te zien. In plaats van vooruit, zie je haar achteruit gaan. En doodleuk is vandaag haar ontslag aangekondigd voor komende maandag. Dan wordt ze verwacht in de Voord voor reactivering. Ik moet nog zien of dat door kan gaan. Ik snap wel dat je dit soort dingen vroegtijdig in gang moet zetten, maar er zal toch enig vooruitzicht op verbetering moeten zijn en dat zie ik op dit moment nog niet. Ik kan me vergissen, maar heb er weinig vertrouwen in. Ik hoop echter dat ik ongelijk heb. Als ze nu uit bed moet, gilt ze alles bij elkaar van de pijn. Zo'n paardenmiddel is het (tot op dit moment) voor haar dus nog niet. Elke medicijn die ze krijgt voor de pijn is al opgehoogd en toch blijft ze die pijn houden. Wat er logischerwijs bij komt is de angst voor die pijn. Als je maar aan geeft dat ze iets moet bewegen, zoals rechter op gaan zitten bij het eten, dan gaat het al helemaal fout. Dat is verschrikkelijk om te zien. Ik loop dan ook maar weg, want kan het niet meer aan zien. Ik moet wel de moed er in houden, want mag het nu niet gaan opgeven nu het dubbel zwaar wordt. Het is heel erg om te zien hoe veel pijn ze heeft en als er bezoek is, probeert ze zich groot te houden, zodat ook het bezoek er nog wat aan heeft.

Verlangen, angst en hopen, drijven ons nog steeds voorwaarts.

Tot morgen

Paardenmiddel

Vanmiddag lag er nog een klein zielig vogeltje op bed met heel veel pijn en wanhopig omdat ze het niet meer zag zitten. We hebben aan het eind van de middag een gesprek gehad met de arts en er blijkt overleg te zijn geweest met het pijnteam. Er is besloten om te grijpen naar, wat zij noemen, een paardenmiddel(esketamine). Verder is gebleken dat de anesthesist de zenuwblokkade volgende week niet durft te doen, omdat de combinatie met de gebruikte medicijnen te gevaarlijk is.  Het was eigenlijk de bedoeling om het medicijn morgenvroeg middels een infuus aan te sluiten, maar om 16:45 werd ze opgehaald en om 17:15 was ze weer terug op haar kamer met een infuus. Het effect was bijna gelijk merkbaar. Een groot deel van de pijn was verdwenen en ook de stemming veranderde met de minuut. Ze kreeg steeds meer babbels en met het bezoekuur had ze weer het hoogste woord. Op de recovery, waar ze het infuus hebben aangebracht, werd ze ook al direct herkend als diegene die na de operatie geen moment haar mond stil hield. Het is de bedoeling dat het infuus 4 dagen aangesloten blijft. Ook hebben ze een speciaal zalfje (?) uit Rotterdam laten komen om haar bilspier meer te laten ontspannen. Als het infuus er af gaat is het de bedoeling dat ze gaat revalideren of reactiveren. Ze zou dan ook een tijdje pijnvrij moeten zijn. Het revalideren zou dan in de Vogellanden kunnen gebeuren en reactiveren zou in de Voord kunnen, maar misschien ook in de Klimop te Harderwijk. Het is maar net hoeveel kan ze aan en waar is plek. De Vogellanden is wel weer erg zwaar. Zou ze dat aan kunnen? De arts in het ziekenhuis denkt van niet en adviseerde reactivering. Morgen zullen we er wel meer over horen. Het zou dan maar zo kunnen dat ze na het weekend het ziekenhuis kan verlaten.

Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest.

Tot morgen.

Niet veel wijzer

Ik noem het echt een verloren dag. Er is niets gebeurt en niemand heeft iets gedaan om de pijn te verlichten of uit te zoeken waar die pijn nu vandaan komt.. Wel hebben ze gezegd dat ze er van uit gaan dat er niets meer gebroken is, maar wat ze niet weten is hoe het er in haar rug uit ziet. Volgens het dossier zou daar niets gebroken zijn, maar ze geeft aan wel meer pijn te hebben. Het zal dan wel een kneuzing zijn zeggen ze dan. Ik weet uit ervaring dat kneuzingen erg veel pijn kunnen doen en in combinatie met de dystrofie en de hernia zou dat best de oorzaak kunnen zijn van de hevige pijn.

Ik denk echter wel dat het belangrijk is om nieuwe schade echt uit te sluiten, want ik vindt niet dat ze normaal reageert op bewegen en pogingen om het bed uit te komen. Dan gilt ze het namelijk uit van de pijn. Morgen heb ik een gesprek met de zaalarts en dan zullen we hopelijk horen hoe nu verder of wat er precies aan scheelt. Waar ze nu ook al over aan het nadenken zijn is wat er moet gebeuren als ze het ziekenhuis moet verlaten. Ik vind het echter belangrijk dat eerst de pijnbestrijding moet plaats vinden en daar zal toch een beslissing over genomen moeten worden ivm het stoppen van een medicijn. Aangezien dat enige risico's mee zich mee brengt moet dat dus niet voor niets zijn. Daarna kunnen we ook ondervinden of de pijn, die ze nu nog heeft, voor het grootste deel komt uit de rug of dat er toch nog iets anders aan de hand is. Op dit moment kunnen we niets anders doen dan de moed er maar in houden en hopen op betere tijden.

Moed is niet vrij zijn van angst. Het is bang zijn en toch doorgaan.

Later.

Dit gaat op deze manier niet goed komen.

Gretha is denk ik in een heel vervelende cirkel terecht gekomen. Vanmorgen is de arts, die haar heeft geopereerd aan haar heup, bij haar geweest en aangegeven dat ze echt het bed uit moet.

Doet ze dat niet, dan gaat ze meer en andere klachten krijgen. Het probleem is echter niet dat ze er niet uit wil, maar de pijn hindert haar. Gisteravond is ze er, ondanks de pijn, uit geweest en heeft op het linkerbeen gestaan en dat ging best goed. Ze heeft ook geen last meer van de linker heup, die voelt wel goed maar de pijn zit in de rug en aan de rechter kant. Wel lijkt in het linker been de dystrofie weer op te gaan spelen.  Bij tijd en wijle voelt ze de pijnscheuten er door heen gaan. Op het moment dat ze ook maar iets gaat bewegen, vergaat ze van de pijn. Wie dan in de buurt is heeft het echt lastig wie dat dan ook maar mogen zijn, verpleging of ik zelf. Het is erg vervelend dat het nu weekend is, want ze doen er niets aan. Ze kunnen alleen pijnstillers geven. Morgen gaan ze proberen om er met meerdere disciplines naar te kijken en hopelijk komen ze er achter waar de pijn vandaan komt, want dit is niet leuk. Voor haar met name, maar ook voor mij is het heel vervelend om haar zo te moeten zien lijden. Ik kan er echter niets aan veranderen. Mijn boerenverstand zegt dat er iets moet zijn wat die extra pijn veroorzaakt. Het moet niet te lang meer duren, want ze wordt er echt wanhopig van.

Ik kan mijn eigen wanhoop verdragen, maar niet die van een ander.

Tot morgen

Pijn, pijn en nog eens pijn.

De realiteit van de dag is dat ze nog steeds erg veel pijn heeft. Ze proberen er van alles aan te doen, weliswaar nu nog met medicijnen, maar je kunt niet de hele dag maar door slikken. Ook niet elke combinatie is mogelijk en ze kan ook niet alles verdragen. Tenslotte moeten ze ook rekening houden met het risico op een nieuwe CVA. Volgens de fysiotherapeuten, die vanmorgen aan haar bed stonden, had ze al moeten kunnen lopen. Vanwege de hevige pijnscheuten die ze krijgt als ze ook maar iets beweegt, is dat echter nog niet mogelijk. Dat is erg jammer, want dat bevordert het herstel niet. De neuroloog is ook nog langs geweest en heeft een aantal beenfuncties getest.

In het algemeen werkt dat naar behoren. Ze gaan overleggen en waarschijnlijk zullen ze een nieuwe MRI maken van de rug. Ze willen bekijken of er in de rug nog dingen veranderd zijn t.o.v. de laatste MRI. Het wetenschappelijk onderzoek TMS in de Vogellanden is (even) uitgesteld. Eerst maar door deze ellende heen en zorgen dat de benen er weer onder komen. We hopen wel dat de pijnbestrijding door kan gaan of misschien wel eerder plaats kan vinden. Het ziet er op dit moment naar uit dat deze aktie nog wel door gaat. Ook gaan ze nog bekijken of de therapie aan de linker hand weer opgestart kan worden. Het is natuurlijk zonde dat dit nu stil ligt. Daar hopen we maandag meer over te horen. Voor de liefhebbers: Gretha ligt in het Sophia ziekenhuis, Dr. van Heesweg 2, Postbus 10400, 8000 GK te Zwolle op afd B3 kamer 3.07. De bezoektijden zijn dagelijks van 16:00 tot 20:00 uur en zondags ook nog van 10:45 tot 11:30 uur. Zo, het is weer tijd voor het weekend. Zal wel weer even wennen zijn zo alleen, maar daar sla ik me ook wel door heen samen met Donja. Het zal, hoop ik, wel niet zo lang duren als de vorige keer.

Het leven is net ganzenborden. Je kunt steeds weer opnieuw beginnen, tenzij je in de put blijft zitten.

Iedereen een fijn weekend en tot zondag.

Dan ben je acht maand verder.

Als je denkt dat je na 8 maanden ploeteren de boel weer redelijk op de rit hebt kom je bedrogen uit. Lig je weer in een ziekenhuisbed en nu met een gebroken heup. Ga je weer elke dag op bezoek en is het weer een heen en weer gereis, moet je steeds weer opvang regelen voor Donja en ga zo maar door. En vraag je je steeds weer af hoe nu verder, revalideren, maar waar?  Misschien wel naar huis, al lijkt me dat niet erg waarschijnlijk. Ze heeft nu af en toe hevige pijnscheuten in haar dystrofie been. Dat baart me wel zorgen en dat hebben we ook aangegeven. Er worden gesprekken gepland en ook wordt de situatie en toestand omtrent de dystrofie in de gaten gehouden. Dat men er aandacht voor heeft is in ieder geval een geruststellende gedachte. Ze krijgt nu extra medicatie voor de pijn en morgen wordt er met verschillende disciplines al nagedacht over het vervolg traject. In principe zou het been belast mogen worden als ze dat zou kunnen. Vandaag was ze echter nog niet in staat om uit  bed te komen, maar misschien is het morgen wel anders. Het looprekje staat in ieder geval al aan het voeteneind.

Je weet nooit wat je kunt, tot je het geprobeerd hebt.

Tot morgen

Het is nu wel ff mooi geweest.

Ik wist niet dat we zo'n grote rugzak hadden. Vaak zeg je of vraag je of het emmertje al vol is, maar in dit geval en bij deze temperaturen praat ik liever over een rugzak. We hebben de afgelopen tijd, en dan met name Gretha, het nodige voor de kiezen gehad.  Gisteren al gemeld dat ze was opgenomen en dat de scan uit wees dat ze geen infarct had gehad, maar de pijn bleef.

Vandaag is er daarom een foto gemaakt van haar heup en daarop was te zien dat die gebroken was. Aan het eind van de middag is ze daaraan geopereerd. Dat was wel weer even spannend gezien de historie. Denk aan haar dystrofie aan hetzelfde been en het CVA van afgelopen zomer. Nu kregen we al snel te horen dat we geen keuze hadden tussen wel of geen operatie. Zonder operatie was het nooit meer op dat been kunnen staan. Dat is dus geen keuze.

De operatie is gelukkig goed verlopen en er  zitten drie schroeven in om de boel bij elkaar te houden. Als ze er geen last van krijgt kunnen die ook gewoon blijven zitten. Ze was goed helder en had al weer het hoogste woord. Dus de "ouwe" Greet was al weer een beetje terug. Nu maar hopen dat er geen complicaties optreden en dan gaan we langzaam aan maar weer vooruit kijken. Ik hoop nu echt dat de rugzak vol genoeg is en dat we nu alles wel gehad hebben. Alle hulp van de komende dagen, die in het overzicht stond, is dus niet nodig omdat ze nog in het ziekenhuis ligt. Zo gauw er weer hulp nodig is zal ik het melden.

Het leven is leiden en pijn hebben totdat je alle pijn hebt gehad.

Tot morgen