Een hoogtepunt

Je wilt het er eigenlijk niet over hebben, maar vandaag was er toch wel weer een hoogtepunt. Het zouden eigenlijk de 100 slagroomsoesje van Gretha moeten zijn, maar dat was het jammer genoeg niet.

Wel voor de andere bewoners van de Waard, maar voor Gretha was het toch wat anders. Na 3 1/2 maand op de Voord te hebben gezeten is ze vandaag voor de 3e keer onder de douche geweest. Ik dacht zelf aan de 4e keer, maar ze gaf zelf aan dat het de 3e keer was. Dat is toch een geweldig hoogtepunt. En dan helemaal op een moment dat je ook nog eens de volgende dag naar huis mag. Lekker fris en fruitig, hoe hebben ze het zo kunnen plannen. Het is toch ook te gek voor woorden en ik ben dan ook een heel gelukkig mens dat ze morgen eindelijk weer thuis komt en weer gewoon elke dag kan douchen. Het was vandaag verder de dag doorkomen en lekker genieten van de slagroomsoesjes al moest je er wel op tijd bij zijn, want ze gingen er in als koek. Morgen is het moment van afscheid nemen daar en dat zal zeker voor haar niet mee vallen. Het is geen definitief afscheid, want volgende week moet ze voor dagtherapie terug, al is dat dan wel op een andere afdeling. Vanavond gaf ze al wel aan dat ze echt nooit, maar dan ook echt nooit meer terug wil naar de Voord. Zo slecht is haar daar bevallen. We hopen maar dat we die keuze niet meer hoeven te maken.

De rook van het eigen huis is dierbaarder dan het vuur van de buren.

Tot lateer

Kracht

Het vooruitzicht van het naar huis mogen geeft haar ontzettend veel kracht, maar niet zo veel als de therapeuten zeggen over haar linker been. Wijsneus als ze is ging ze vanmorgen ook de strijd aan met de fysiotherapeut. Die zal best gelijk hebben dat ze met haar linker been moet beginnen als ze de caravan in wilt gaan, maar als ze met haar linker been nog niet zo veel kracht heeft om het lichaam omhoog te drukken, zal het met het rechter been moeten gebeuren. Pas als het linker been echt op krachten is, dan zou het kunnen. Het is de komende tijd harder werken dan de afgelopen weken.

Bijna alles is weer opgestart en gaat vanaf maandag weer beginnen. Hulp in de huishouding, thuiszorg en alleen de extra fysiotherapie is nog niet voor elkaar. Ze gaat dinsdag en donderdag naar de dagopvang en op woensdagmorgen naar het inloopatelier om even de creatieve geest te trainen. Ik zal ook weer gaan werken met een schema voor de hulpbehoefte en ga dus weer een beroep doen op alle volgers, vrienden, bekenden en mensen die gewoon een handje willen helpen. Het 1e verzoek is om woensdag Gretha om 09:45 weg te brengen naar de Voord. Ze moet nog wel in de rolstoel, maar die is inklapbaar. Dat hoeft op zich dus geen probleem te zijn. We zullen het volgende week wel gaan ervaren hoe het weer voelt om lekker samen te zijn. Ze ziet wel weer op tegen de dagopvang, maar realiseert zich wel dat het nodig is om mij ook de nodige armslag te geven. De komende dagen lekker vrij. Nog ff wat in huis doen zodat ze in ieder geval in een schoon huisje komt.

De gestage drup holt de steen

Tot morgen

Blij met de terugkeer.

Niet Gretha, maar de rest van de bewoners waren blij dat ze er weer was. Het was zo stil geweest op de afdeling. Ja dat zul je wel merken als ze niet aanwezig is. Vandaag overheerste het aftellen naar vrijdag. De mede bewoners waren  natuurlijk blij voor haar dat ze vrijdag naar huis mag, maar gaven aan dat ze dat vrolijke gekwetter wel zullen gaan missen. Ik zou bijna zeggen, je mag haar een dagje lenen. Natuurlijk gaat ze niet helemaal weg. Ze moet nog 2 dagen per week naar de dagopvang en naar therapie en ik verwacht dat ze ook een trouwe bezoeker blijft van het inloopatelier. Ze komen haar dus vast nog wel tegen Was er vandaag dan ook nog iets zinvols te melden of was het een rustdag. Nou het was zeker geen rustdag, want vanmorgen al vroeg fysiotherapie en daar werd bevestigd dat ze lichamelijk nog niet op het niveau van december zit. Verder is het toch ook wel en beetje jezelf bezig houden en dan voor de verandering maar naar de inloop. Voor mij een geluk dat de mobiele telefoon uit stond en ze dus niet kon bellen.

Hoewel ze ook wat dat betreft niet voor 1 gat te vangen is en gewoon belt met de telefoon van de Voord. Dat is ook nog eens goedkoper. Vanavond even de pincode er weer in gezet en hij deed het weer. Dat had ze zelf niet voor elkaar gekregen. Daar zijn wij mannen dan weer voor. Inmiddels ligt ze al weer in haar mandje met de medicijnen binnen. Ze zijn begonnen met langzaam de morfine af te bouwen. We zullen eens kijken hoe dat gaat en of ze het vol kan houden. Zo zijn we al weer een dag dichter bij het ontslag.

Ik heb vertrouwen  in mijn leven en kijk uit naar morgen.

Groeten en tot morgen.

Nog ff achterom kijken.

Moet je normaal niet teveel doen, maar nu toch nog wel even. Het was een turbulente week. Wat we eigenlijk al wel wisten hebben we afgelopen donderdag dus officieel te horen gekregen. Gretha gaat a.s. vrijdag definitief naar huis. Nou hadden we er al een lang weekend opzitten (hemelvaart), dus het was niet helemaal nieuw meer, maar met deze mededeling op zak kreeg het wel een heel andere beleving. Ik zag het meer als een vuurdoop en vond me zelf ook kritischer dan vorig weekend. Je gaat het misschien (ongemerkt) toch vertalen naar de thuissituatie en dat maakt het er niet eenvoudiger op. Je komt dan toch al wel heel veel beperkingen nog tegen. Bij elke verplaatsing, zonder rolstoel, moet je alert zijn en er bij zijn om te helpen. Dat is op zich niet erg, maar het moet wel even gebeuren. Als je op de camping bent is dat helemaal niet erg. Je hebt in principe alle tijd, maar thuis kun je niet elk moment van de dag beschikbaar zijn. Ook op de camping waren er momenten dat je even weg moest. Het was of een boodschap, de hond uitlaten of gewoon een rondje even voor je zelf. Dat waren best spannende momenten. Ik weet, als ze op bed ligt, kan het niet zo veel kwaad. Daar gaat ze toch niet uit of ze slaapt, maar voor de caravan in de stoel was toch wel even afwachten. Het is gelukkig allemaal goed gegaan en het leek heel betrouwbaar, wachten met de transfer tot dat er iemand bij je is. Echter je kon er op wachten. Vlak voor vertrek vanmiddag was er even een moment van onachtzaamheid. Ik stond nog in of bij de caravan toen Gretha probeerde uit de stoel te komen. Dat lukte niet en ze viel terug in de stoel en viel toen met stoel en al omver. Weer die linker kant. Het viel dan achteraf gelukkig wel weer mee. Een klein plekje op het been en een kapotte stoel, maar toch. het gebeurde wel weer. Binnenkort is ze jarig, dus het kado is al bekend. Dit was even een domper op een toch wel prima verlopen kampeerweekend. De grote winst is in ieder geval dat ik nu al weet wat me straks in zeelaand te wachten staat. Het kan wat dat betreft alleen nog maar meevallen.

Zo en nu de blik weer naar voren. Mooie korte week met een naar ik hoop goed eind. De thuiskomst op een tijdstip waarop we vorig jaar de deur achter ons dicht deden. Ik hoop dat we het nu wel een keer allemaal gehad hebben en lekker vooruit kunnen blijven kijken zonder weer heel veel stappen terug te moeten doen.

Het gevaar van terugblikken is dat je zomaar achterover in de toekomst kunt vallen.

Tot morgen

It giet oan

Het gaat door. Volgende week vrijdag is Gretha voor het laatst in de Voord. Ze wordt ontslagen. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een ontslag als nu. We krijgen dan weer de volledige regie over ons leven voorzover we mogen en kunnen hebben. Wel moet ze dan nog voor 2 dagen naar de dagbehandeling, waar ze dan ook weer therapie krijgt,

maar de rest van de dagen is ze lekker thuis. Waarschijnlijk zal ze ook wel het inloopatelier blijven bezoeken, maar dat is dan onze eigen keus. Ook zal de thuiszorg ons op enige momenten komen helpen, maar we zijn af van de bezoekreisjes naar de Voord. Dat scheelt een hele boel tijd. Maandagavond moet ze weer terug voor het laatste stukje revalidatie en reactivatie. Dan komt er hopelijk weer een eind aan een tijdvak in ons leventje wat we niet snel zullen vergeten, maar wat we niet meer hopen mee te maken. We kunnen dan weer vooruit kijken naar een, voor ons hoop ik, leukere tijd. De vakanties komen er ook weer aan, en we moeten proberen de draad weer op te pakken die vorig jaar zo abrupt werd afgebroken.  Nu gaan we lekker genieten van het mooie weer en een lekker lang weekend.

Het leven is net als je neus. Je moet er uit halen wat er in zit.

Tot volgende week

Al weer iets beter.

Over de eerste schrik heen, was ze vandaag al weer iets beter te spreken. Ondanks het feit dat de therapeut haar vroeg of we het er al wel eens over hadden gehad dat ze naar een verzorgingstehuis zou moeten gaan. Dat is op dit moment absoluut nog niet aan de orde.

Ik dacht dat ze een revalidatie- of reactiverings afdeling waren met als doel mensen klaar te stomen om weer naar huis te kunnen. Volgens mij slaan ze op dit moment de plank mis, maar morgen zullen we wel meer horen. Ze heeft vandaag geen creatieve activiteiten gehad en veel last van de warmte. Ze lag vanavond ook op bed. Niet helemaal onder de dekens, maar wel gedeeltelijk. Ze heeft het liever warm dan koud. Morgen weer een drukke dag. Gretha therapie en familiegesprek en ik wederom een hele dag activiteiten van het werk. Ik hoop dat ze morgenavond weer met me mee mag voor een lekker lang weekend. Kan ik haar weer lekker de zorg geven die ze nodig heeft.

De definitie van zorgoverleg; Wij hebben de zorgen en zij het overleg.

Tot morgen

Niet helemaal fijn

Vandaag was ze niet helemaal in haar doen. Denk dat het ook komt omdat ik vanmiddag niet kon vanwege een cursus, maar hoofdzakelijk het bericht van gisteravond en wat er vanacht weer gebeurde. Ik begrijp er helemaal niets van. Tijdens het weekend heeft ze 1 nacht gewoon doorgeslapen en verder niet abnormaal vaak uit bed geweest en in de Voord moet ze om de haverklap naar de wc. Ze krijgt al kippevel als je er al langs loopt, maar meer nog het krampachtige gedoe van de verpleging over het naar de wc gaan. Ik had er geen moeite mee en als ze aangaf dat ze moest, ging ik gewoon mee en 2 minuten later zat ik weer in me stoel of lag in bed en was zij rustig. Ook kreeg ze van mij gewoon de pijnstiller, die ze ook extra mag hebben als ze er om vraagt. Dan gaat het prima. Ik ben er inmiddels wel achter dat matelzorger geen baantje is van 8 tot 5, maar een 24-uurs baan.

Daar moet je goed mee omgaan en inmiddels denk ik wel dat me dat redelijk af gaat. Hoe lang ik het volhou weet ik niet, maar ik probeer ook wel af en toe een momentje voor mezelf te houden. Als ze binnenkort wel naar huis moet, waar het wel naar uit ziet, zal het voor mij wel zwaarder worden dan de periode in december/januari, maar ik probeer het dan toch wel goed te organiseren. Ben inmiddels een ervaring rijker. Ik kijk dan ook met smart uit naar de vakantie. Tenslotte moeten we proberen de komende dagen toch een beetje positief te vullen en het gesprek in de Voord eerst maar eens afwachten. Ik ben wel nieuwsgierig naar de motivatie. Dat was het wel weer voor vandaag. Morgen weer cursus en ik hoop dat we dan wat eerder klaar zijn.

Je vrije wil is de gave om met genoegen te doen wat je doen moet.


Tot morgen

In de wolken

Nog helemaal met haar hoofd in de wolken, maar verdrietig dat het weer voorbij was, ging ze vandaag door de Voord.

Ze heeft nog wel even geprobeerd om de fysiotherapeut zo ver te krijgen dat ze "traploop" training zou krijgen om wat beter de caravan in te kunnen stappen. Dat ging vandaag nog niet lukken, maar wie weet. Vanmiddag gelijk maar weer een balletje opgegooid ten aanzien van komend weekend. Dat was op zich geen probleen en we konden rustig, als er vrijdag geen therapie op het programma stond, dan al weg. Maar toen kregen we zo tussen neus en lippen door te horen dat er een familiegesprek gepland wordt waar we dan te horen zouden krijgen dat ze er aan denken om Gretha te ontslaan.(?) Ze zaten zelf al te denken aan heel binnenkort. (volgende week?) Je kunt je voorstellen dat ons dat toch wel even overviel en gelijk was ook de vrolijke stemming omgeslagen in ja maar hoe dan verder. Het is natuurlijk super mooi dat ze al weer zo ver is om naar huis terug te gaan, maar is dat in werkelijkheid ook zo? Ik vind dat ze nog lang niet zo stabiel is als in december en is het dan wel veilig of halen we ons alleen maar meer problemen en zorgen op de hals. Valgevaar zal er altijd wel voor een deel blijven, maar het moeten wel verantwoorde risico's zijn. Ik denk dat we het gesprek eerst maar eens moeten afwachten.

VROEGER DACHT IK DAT MIJN BEPERKINGEN MIJN GRENZEN WAREN.


Tot morgen

In één woord: Fantastisch

Zo bestempelde Gretha het weekend. Heerlijk samen op de camping gezeten in de caravan. We hebben gewoon lekker genoten

en zijn veel buiten geweest. Onze "eigen" dingetjes weer voor een groot gedeelte kunnen doen. Niet alles ging van een leien dakje. Het in en uit de caravan stappen bleek toch wel lastig, maar met wat hulp is dat ook zonder problemen gelukt. De 1e dagen was het toch wel koud, maar deed de kachel in de caravan zijn werk naar behoren. Vanaf vrijdag werd het beter en zeer aangenaam. Het is raar dat ze het elke keer weer voor elkaar kreeg om een eenvoudige handeling als naar het toilet gaan, toch steeds weer anders uitvoerde. Dan weer links om draaien en dan weer rechtsom, de ene keer de kruk in de ene hoek en de volgene keer weer in

de andere hoek en noem maar op. Ondanks dat en met de nodige aanwijzingen hebben we ook dit samen prima opgelost en ging dit bijna probleemloos. De caravan op zich is ruim genoeg om je goed te kunnen verplaatsen, maar ook qua indeling best handig, zodat je je overal aan vast kunt houden. Ze heeft goed gebruik kunnen maken van de rustmomenten en was zo ook in staat om de avonden nog redelijk lang op te blijven. Het begon zelfs een keer te jeuken en ze wilde de theedoek om te kunnen helpen bij de afwas. Dat ging niet onverdienstelijk. Voor haar was het echt kicken om weer iets te kunnen doen en zeker iets wat we altijd samen deden. We hebben hartstikke genoten en niet achterom gekeken.

Dit was weer het begin van een nieuwe periode. Dit is een hele grote stap voorwaarts en hoop dat ze genoeg energie getankt heeft om weer een weekje therapie vol te kunnen houden. Ten slotte klaagde ze m.i. wel te veel over pijn in haar heup. Ook haar dystrofie doet meer pijn dan wenselijk is. Dat is een zorgerlijke ontwikkeling. Ben blij dat we dit gedaan hebben en zijn een heleboel wijzer geworden en weer een ervaring rijker.

Beter spijt van wat je hebt gedaan, dan van wat je niet hebt gedaan.

Tot morgen

Een waterval

Ze was vandaag erg uitgelaten. Of dat komt omdat ze morgen al lekker naar huis mag, of gewoon omdat ze lekker in haar vel zat. Ze had het hoogste woord en babbelde aan één stuk door. Nu snap ik ook dat ze het afgelopen weekend vonden dat het stil was in De Voord.

Als ze ook één keer begint, is er ook geen houden meer aan. Het zijn dan echt geen domme verhalen, maar het gaat wel steeds ergens over. Ze weet ook alles wat er zich afspeelt in de wereld en heeft over de meeste dingen ook een mening. Vanmiddag was ze druk bezig in het atelier. Iedereen was al weg en ze waren al aan het opruimen, maar Gretha was nog druk aan het knippen. Klusje moest toch nog even af. De therapeuten waren heel blij voor haar dat ze een paar extra dagen naar huis mocht en zagen dat ook als een stapje voorwaarts. Het werd haar vanmorgen niet gemakkelijk gemaakt door de ergotherapeuten. Ze moest zich zelf aankleden en volgens haar ging het erg goed. Ze heeft zelf haar bh aan gedaan. Dat is met 2 handen al een lastige klus, dus laat staan met 1 hand. Ook het shirt en vest heeft ze zelf aan kunnen doen. Gaat de goede kant op wat dat betreft.
We gaan nu even een paar dagen lekker genieten van de vrije tijd.

Als je uit angst niet bezig wilt zijn met de toekomst dan is er ook geen toekomst, alleen maar onzekerheid.

Tot later

Wil de oude Greet worden

Vanmorgen zat ze aan de tafel in de Voord en daar zei ze op een gegeven moment dat ze weer heel graag de oude Greet wil worden. Weer op 2 krukken kunnen lopen, shagje en een wit wijntje kunnen nemen. Dat is waar ze naar terug verlangt. Verder gaf ze ook aan dat ze er alles aan zal doen om dat weer te bereiken.

Ze legt de lat nu wel weer heel erg hoog voor zich zelf en we zullen er voor moeten waken dat ze er niet steeds weer onderdoor loopt. We gaan hoop ik een paar leuke dagen tegemoet. Ze mag woensdag al naar huis en dan hebben we lekker de tijd voor onszelf. Fijn weer ons eigen ding doen en maar kijken hoe ver we kunnen gaan en wat er allemaal mogelijk is.
Vanavond wilde ze al vroeg naar bed. Het wordt een beetje afgezaagd, maar last van de benen. Te weinig rust en te veel trippelen. De medicijnen helpen wat dat betreft volgens mij niet afdoende. Al weet je niet hoe het zou zijn als ze geen medicijnen meer zou nemen. Vanmiddag ook nog bij de tandarts geweest en die schrok wel een beetje van haar gebit. Er zaten een aantal kiezen en tanden los en hij wist niet hoe lang die nog mee zouden kunnen. Daar gaan we ons na de vakantie maar eens mee bezig houden.

Alleen wie het verlangen kent weet wat ik lijd.

Tot morgen

Het ging weer lekker

Inmiddels is ze al weer terug in de Voord na een geweldig leuk weekend. Vrijdag hadden we een perfecte start en dat hebben we zaterdag gewoon een vervolg gegeven. Net Zo saai of gewoon als anders. Samen koffie drinken, vis eten enz. 's Middags kwam de kapper langs om ons beider kapsel weer enigszins te fatsoeneren. Gretha kreeg er zelfs een leuke blonde lok in. Helemaal top zag ze er weer uit. Toen dat goed en wel klaar was zijn we eerst maar eens pasfoto's gaan maken voor een nieuwe id-kaart. De oude pasfoto's zijn door de gemeente afgekeurd en er moesten dus nieuwe komen. Gelijk door en de caravan uit de stalling gehaald. Wat een lekker gevoel was dat om dat apparaat weer achter de auto te hebben. Nu morgen het gesprek met de arts nog afwachten of we ook een paar dagen weg mogen. Ik ben er in ieder geval wel aan toe en Gretha heeft er heel veel zin.

Vandaag was het moederdag, dus op bezoek bij moeders, waar zusje met aanhang ook was. Heel gezellig en Gretha hield zich kranig. Na het downloaden van een broodje kroket weer naar huis om  toch nog even te genieten van het zonnetje. Thuis gekomen moest ze nog weer even snuffelen aan de plek waar ze vorig jaar zo abrupt is vertrokken. De caravan. Het in de caravan klauteren ging eigenlijk best prima, dus dat is geen belemmering om lekker even er tussenuit te kunnen. We zullen het wel horen morgen.

Doe wat je moet doen. Denk aan gisteren, werk voor morgen, want overmorgen kan alles voorbij zijn.

Tot morgen

Een blije dag

Vandaag was het humeur helemaal toppie, want ze mocht weer naar huis. Als je al zo lang aan het revalideren bent is dat het ultieme doel en dan is het mooi als je dat doel haalt. Al is het dan vooralsnog maar voor een weekend. We hebben ook het hemelvaartsweekend even in de week gelegd in de Voord. Een eerste gedachte was dat het waarschijnlijk geen probleem zou zijn. Zou heel mooi zijn als we dan vanaf woensdag lekker weg kunnen. De vrijdag is normaal een vrij rustig dagje.

Zelf hoef ik maar een halve dag te werken en meestal heeft ze geen therapie. Het was dus uitslapen, creatief bezig zijn en dan na het eten lekker naar huis. Vanmiddag heeft ze nog een uurtje op het waterbed liggen rusten en toen het zonnetje er door kwam nog lekker in de tuin gezeten. We proberen zoveel mogelijk het "normale" leven weer op te pakken en dus vanavond maar weer eens ouderwets wezen winkelen. Heel gezellig, maar het werd op een gegeven moment koud, dus toen was het gebeurt en wilde ze naar huis. Morgen de caravan ophalen en maar eens kijken wat dat voor gevoel geeft. Best spannend, maar als je het niet probeert zul je het niet weten. Verder klaagt ze mij toch wel te veel over haar lies en haar zere been. Daar ga ik me wel zorgen over maken. Nu eerst maar proberen te genieten van het weekend.

Beslis dat je gelukkig bent vandaag, wat er ook gebeurt.

Fijn weekend

Laatste nacht in de Voord

Zo de week is weer bijna voorbij. Nog 1 nacht in de Voord en dan kan ze weer lekker naar huis. Hoef ik ook niet meer alleen in me mandje te liggen. Het bezoek aan de revalidatiearts gaat morgen niet door, dus waarschijnlijk kan ze al direct na de warme maaltijd mee naar huis. Dat zou mooi zijn. Ze vonden het (nog) niet nodig dat ze daar nu al weer heen moest, want ze gaat nog steeds vooruit. Ze had vandaag een lekker rustig dagje. Beetje therapie en vanmiddag lekker knutselen. Ze mocht weer aan de kaarten.
Er gebeurt de laatste tijd niet zo veel bijzonders. Bijna elke dag is gelijk hoewel er nog wel steeds kleine stapjes vooruit gezet wordt.  Wat me wel op valt is dat ze aan het einde van de week steeds meer last krijgt van haar benen. ook is ze veel sneller moe en wil ze al vroeg naar bed.

Blijkbaar is dit tempo wel het maximale wat ze aan kan. Het kaarsje gaat langzaam uit. We hebben hzijn.et hele weekend om bij te tanken, dan moeten we ook in het weekend maar lekker kalm aan doen. We hebben alleen op de zondag nog moederdag verplichtingen en dat moet dan ook maar genoeg zijn.

Je trouwt niet om geluk te vinden, maar om geluk te delen

Tot morgen

Zaagmans

Ze was vanavond moe en wilde al vroeg naar boven in haar mandje. Ik denk dat ze op ziet tegen de dag van morgen. Er gaat morgen weer iemand weg waar ze veel mee optrok. Het wordt wel steeds stiller om haar heen al zijn er toch ook wel weer anderen waar ze contact mee heeft. Van nature echter hecht ze zich heel snel aan mensen en  als die dan weg gaan, heeft ze het daar moeilijk mee. Ze mocht vanmorgen geen kaarten meer maken in het inloop atelier. Ze moesten vandaag eens iets anders gaan doen.

Als ik het goed begrepen heb is ze met een ketting bezig. De fysiotherapie heeft ze vanmorgen overgeslagen omdat ze niet op tijd klaar was. Een keer geen therapie was volgens hun ook niet zo erg. Dat kon best wel een keertje. We weten ook nog niet hoe laat ze vrijdagmiddag bij de revalidatiearts moet zijn. Ik hoop echt dat het aan het begin van de middag is, maar zal wel weer tegenvallen. Natuurlijk was ze tussen de middag druk met het doorzagen van de week. Altijd een prettige bezigheid.

De beste manier om de toekomst te voorspellen is haar zelf te creëren.

Tot morgen

Saaie dag

Je hebt wel eens van die dagen dat je 's avonds het gevoel hebt dat er die dag gewoon helemaal niets is gebeurt, terwijl je toch de hele dag druk bent geweest. Zo'n dag was het vandaag. Daar gaan er 13 van in een dozijn. De meest spannende keuze die je dan moet maken is nog geen eens wat je wilt eten, maar of je op de fiets of met de auto naar de Voord gaat. Vanmiddag werd ik daarbij geholpen, want net toen ik weg wilde gaan begon het te druppelen, dus dat werd de auto. Vanavond was het droog, maar het dreigde te gaan regenen, dus weer de keuze auto. Heel lang bleef het echter droog en ik kreeg al spijt van die keuze, want een beetje beweging is niet verkeerd, maar later op de avond kwam dan toch de voorspelde regen.

Wat is er vandaag in de Voord allemaal gebeurt? Eigenlijk ook niet zo veel spectaculairs of het zou moeten zijn dat het clubje waar Gretha veel mee optrekt kleiner is geworden en de komende dagen nog kleiner wordt aangezien er een paar naar huis gaan.  Dat is voor hun natuurlijk goed, want dat betekent dat het weer een stuk beter gaat, maar voor Gretha is dat minder leuk. Zal wel ten koste gaan van de gezelligheid. De therapie van vandaag bestond uit creativiteit, fysio en ergo. Bij de laatste ging het prima. Haar vingers zijn redelijk soepel en ze was heel tevreden. Bij de fysio heeft ze geprobeerd om voor vrijdag een vroege afspraak te regelen bij de revalidatiearts. Ze kwamen echter niet verder dan "we gaan het proberen". Ze klaagt over veel pijn aan haar dystrofiebeen. Dat knapt nog niet echt op. Het lijkt er ook niet echt op dat de zalf nog werkt. Het beste maar van hopen. Toen ik vanavond in de Voord aan kwam raakte ik in een dip. Ik was pltseling erg lui en voelde me in één keer heel erg vermoeid. Een paar koppen koffie hebben me op de been moeten houden en daarna ging het ook wel weer.

Luiheid is de gewoonte om te gaan rusten voordat de vermoeidheid inzet.

Tot morgen

Terug in de realiteit

Het leven is niet altijd gemakkelijk. Hebben we een leuk weekend gehad samen en je weet, als je er aan begint, dat op zondagavond weer het moment komt om afscheid te nemen. Dan komt er weer een week van heen en weer naar Elburg en op bezoek gaan. Je hangt dan een beetje samen in de huiskamer of in de grote zaal met z'n tweetjes of met de familie. Maar wat je nog meer met de neus op de feiten drukt is het moment waarop je dan weer alleen naar je mandje gaat of alleen aan tafel zit te eten.

Ik heb dan nog wel de discipline om meestal gewoon te koken, want goed eten is noodzakelijk om het vol te kunnen houden, maar het verhaal is wel dat er gewoon helemaal niets aan is om alleen te zijn en dat is nu al bijna een jaar zo. Vandaag in de Voord kreeg ze de uitslag van de stabiliteitstest. Het viel niet tegen, nee ik moet zeggen dat het goed was. Ze had nog niet genoeg punten gescoord om zelfstandig te kunnen lopen of laat staan naar huis te gaan, maar ze heeft wel vooruitgang geboekt. Dat had ik ook al aangegeven en daar heb ik die test niet voor nodig, maar het is wel goed om het te meten en vast te leggen. Als ik het goed begrepen heb is er vrijdag weer een consult met de revalidatiearts in de Voord. Ik hoop dat het een beetje vroeg in de middag is, zodat ze weer lekker op tijd mee kan naar huis. De afgelopen weken stonden in het algemeen in het teken van schema's. Nu is er nog geen therapie schema. het enige schema wat er hangt is een menulijst en die hebben we zelf opgehangen. Hoe kan het verkeren.

Het gerecht eenzaamheid smaakt wel goed als je het niet elke dag eet.

Tot morgen

Waterbed

Dit was een echte test. Maar liefst 2 nachten thuis en zoveel mogelijk geprobeerd om alles weer een beetje op te pakken. Ze slaapt thuis prima en hoeft er 's nachts helemaal niet zo vaak meer uit, dus ook ik kom lekker aan mijn rust toe. Gisteren heeft ze 's middags een mooie poos liggen rusten. Dat is nog wel nodig, want ze houdt het nog niet vol om een hele dag op te zijn. Het waterbed ligt heerlijk en is dan voor mij een moment om even mijn eigen gang te kunnen gaan. Het waterbed is tegelijkertijd ook een soort "gevangenis", want daar kan ze alleen niet uit komen. 's Avonds met het houtkacheltje aan lekker behaaglijk gemaakt en ook daar heeft ze heerlijk van genoten. Vandaag eerst maar eens lekker uitslapen en dan in de erker aan de koffie met een lekkere koek. Na het brood de scootmobiel van stal gehaald en een eindje wezen wandelen samen. Duidelijk is wel dat hier nog enige oefening nodig is voordat ze weer zelfstandig op pad kan met haar scootmobiel. Probleem is toch het gezichtsvermogen aan de linker kant. Ze was koud geworden van het het rondje en wilde dus weer op het waterbed. Lekker warm en goed voor het gestel. Zere benen en lies. Dat gaat ook nog niet echt snel over. Ligt ze op bed, dan hoor je haar bijna niet klagen. Ze komt echter niet naar huis om alleen maar op bed te gaan liggen, want dan kan ze net zo goed in Elburg blijven. Het is wel de bedoeling om dingen uit te proberen en zoveel mogelijk ons eigen leven weer op te pakken. Het is best wel zwaar, want ze vraagt veel aandacht en zorg, maar dat moeten we er maar voor over hebben. Ik hoop echter wel dat er snel betere tijden  komen.

Het lot is een excuus om te verklaren waar we terechtkomen

Tot morgen

Net als vroeger.

Al vroeg in de middag naar huis. Direct na het eten belde Gretha al dat de medicijnen al klaar stonden en dat ze wel weg kon. Omdat het rustmoment in de Voord ontbrak is ze na thuiskomst en een kopje koffie met een grote oranjekoek even op het waterbed gaan liggen. Ze heeft erg diep geslapen, want ze was erg moe. Vanmorgen zat ze om 8 uur al aan het ontbijt. Dat is voor haar doen echt wel vroeg. Ze stond ook al (te) vroeg voor de ergo. Ze was nog niet aan de beurt en droop weer af. Later kwamen ze haar ophalen en de sessie ging heel erg goed. Ze moest een blokje vast pakken en toen dat gelukt was stonden ze allebei te stralen. Alleen nog  naar creativiteitstherapie en klaar maken voor het eten en dan zo snel mogelijk huiswaarts.

Donja blij dat ze er weer was en ze kreeg gelijk een lekkere knuffel. Tot op dit moment gaat het voortreffelijk en zijn er geen of bijna geen belemmeringen. Lopen laat ik haar nog niet alleen doen, dus ik ga elke keer mee, maar het gaat prima. Ze heeft lekker zitten eten van de zelf gebakken frietjes en vanavond lekker relaxt op de bank tv liggen kijken. Vanaf nu gaan we weer lekker samen genieten van het weekend.

Ideeën zijn mooi, maar zonder uitvoering, blijven het ideeën

Fijn weekend

Sfeer

Ze was vanmorgen al vroeg uit de veren. Geen idee waarom, want ze had pas de 1e therapie om half 10. Ze was in ieder geval goed wakker. Gisteravond had ze een beetje pech dat de tv het niet deed. Ik kwam er vanmiddag achter dat de stekker er niet goed in zat. Kan gebeuren, maar daardoor heeft ze wel het kampioensfeestje van Ajax gemist. Het zal nog wel niet de laatste keer zijn dat ze kampioen worden, dus er komt vast nog wel eens een kans. Hoe ging het vandaag. In de 1e plaats zat de stemming er goed in. Ze was vrolijk en had veel plezier. Ook in het inloopatelier heeft ze zich erg goed vermaakt. Als ze er zin in heeft gaat het in het algemeen ook prima met haar. Ze had humor, was ad rem en heb haar vooreerst niet horen klagen over haar lies en rechter been. Nou wil dat niet altijd alles zeggen, want van nature is ze helemaal geen klager, maar in dit geval denk ik dat even iets rustiger aan doen geen kwaad kan. Vanavond gaf ze nog wel weer aan dat ze pijn heeft in haar bil (bij het heiligbeen), haar lies speelde op en ook haar rechter been deed nog zeer. Toch voor het naar bed gaan even een klein rondje gelopen. Volgens mij is er ook geen gezeur meer over plasschema's of dergelijk onzin. Dat werkt zeker positief en is ook beter voor de sfeer. Verder was het maar een kort weekje, want morgenmiddag kan ze al weer mee naar huis voor een lang weekendje. Kortom het was erg sfeervol en dat heeft ze nodig.

Alles wat ik de afgelopen tijd over het leven heb geleerd, kan ik samenvatten in drie woorden:

Alles gaat door!

Tot morgen

Overbelast

Het viel niet mee om weer terug te zijn in de Voord na zo'n leuk weekend. Het was weer tijd voor therapie en een goed gesprek. Klachten over pijn waren er al voor het weekend. De druppels tegen de kramp had ze al weer, zij het in een minimale dosering. Ook pijn in haar lies steekt de kop weer op. Na een consult bij de fysiotherapeut lijkt het op overbelasting. Ze wil zo graag, ik wil zo graag en iedereen wil zo graag en dan is de kans op te veel doen heel erg groot. Dan is dit een goed moment om een klein stapje terug te doen, om straks weer een stapje vooruit te kunnen. Dat is helemaal geen ramp en daarom vandaag maar eens lekker genoten van het mooie weer.

Vanmiddag ook nog even geprobeerd om een id-kaart te bestellen op het gemeentehuis. Dat ging echter niet door, omdat ze een pasfoto had van voor het infarct. De ambtenaar bij de gemeente vond dat ze te veel was veranderd. Ze was nog wel te herkennen van de pasfoto, maar ze keurde de pasfoto toch af. Dan moeten we nu ook nog maar weer pasfoto's laten maken. Het valt ook niet mee om het iedereen naar 't zin te maken.

Wind je maar niet op, straks loop je ook nog af.

Tot morgen

Dit was pas genieten

Wat een super Koninginnedag en dan niet alleen omdat het zulk mooi weer was, maar omdat we voor het eerst sinds  3 maanden weer samen hebben geslapen en weer lekker samen thuis waren.  Zondagmiddag op

huis aan en samen lekker genoten van de voetbal. Toen we even  het werk van zaterdag gingen bewonderen, o.a. het schoon maken van de oprit, liep ze door en maakte het rondje van 4 af ( om de 4 bungalows heen). Helemaal zelfstandig en zonder steun, maar wel met 1 kruk. Dat was echt een super prestatie. Ik wist wel dat het lopen steeds beter ging, maar dat ze al zo ver was had ik niet kunnen dromen. De zondagavond zag er ook gelijk anders uit zo samen. Veel gezelliger en ik hoefde weer eens sinds lange tijd niet van huis. De volgende dag (Koninginnedag) goed benut. Ik was iets te laat voor de aubade en toen ik daar aan kwam was het ook al weer afgelopen. Ondertussen lag Greetje nog lekker in haar mandje.

Heb haar, toen ik weer thuis was, heel voorzichtig wakker gemaakt en lekker laten douchen. Samen koffie drinken en daarna even op het zwembad wezen kijken naar de festiviteiten al daar. We waren redelijk vroeg en het was nog niet zo druk, maar wel gezellig. Na al wel de nodige begroetingen te hebben gehad, weer voorzichtig naar huis. De rolstoel drukt op zo'n grasveld erg zwaar en ik hoopte dat deze met een kleine aanpassing iets beter zou rollen. Het ging nog steeds voortreffelijk, ze genoot met volle teugen van weer in haar eigen omgeving zijn. Voor mij was het ook lekker om weer samen iets te kunnen doen. 's Middags nog even wat gezelligheid opgesnoven in Elburg en de rest van de tijd heerlijk achter in de tuin in het zonnetje gezeten. De rolstoel een beetje aangepast en hij rolde gelukkig iets beter.

Het was al met al een perfecte dag, waar Greetje zich echt prima gehouden heeft. Heel veel indrukken opgedaan, en toch ook wel constant in touw geweest. Dat ze dan na het eten weer terug moest naar de Voord was op zich helemaal niet zo erg. Het prettige gevoel van die 2 dagen had duidelijk de overhand. Dit smaakte naar meer en dat past weer in ons doel om grote stappen voorwaarts te maken. Gedurende de periode dat ze thuis is geweest, is er geen moment geweest waarvan ik dacht dat het onveilig was of dat ze dingen deed die ze niet had moeten doen. Of het moet het eten van een tompouce geweest zijn. Dit is echter, als je 2 gezonde handen hebt, al lastig, dus dat ongelukje mag ik haar niet aanrekenen.  Vandaag liep ze in de Voord nog na te genieten en iedereen mocht weten hoe leuk ze het had gehad. Vanmiddag ook maar gelijk spijkers met koppen geslagen en voor komend weekend de afspraak gemaakt dat er weer een nachtje bij komt. Dus komend weekend is Greetje vanaf vrijdag t/m zondagavond thuis.


Geniet van gisteren en vandaag, je weet nooit wat morgen brengt.

Tot morgen