De Voordgang

Gisteravond samen met familie, broers, zussen en ma gevierd dat we 33 jaar getrouwd zijn. Dat vonden we een reden voor een klein feestje en het was erg gezellig. Zouden we eigenlijk vaker moeten doen. Maar ja je bent maar 1x 33 jaar getrouwd.

De nieuwe "Maes vlag"

Gretha heeft met volle teugen genoten en het ook goed vol kunnen houden.  Ze hoefde gisteren niet naar de Voord en was dus de hele dag thuis. Ze heeft een beetje in het voren kunnen slapen voor zover dat mogelijk is. Vandaag was het weer een drukke dag. Eerst een nieuwe voorruit in de auto gekregen en toen ik thuis kwam was de thuiszorg nog niet geweest, dus Greetje lag nog lekker in bed. Dat was nog van korte duur, want de thuiszorg kwam vlak daarna en toen moest ze onder de douche. Toen ik de vaatwasser wilde uitpakken bleek de stroom er af te zijn. Onderzoek wees uit dat in de meterkast de boel een beetje te warm was geworden en dus voor kortsluiting heeft gezorgd. Het had maar zo slechter af kunnen lopen. Vandaag een prima sessie bij de fysiotherapeut. Het ging erg goed. Weer een stuk beter dan de vorige keer. Nu was er in de vingers weer meer controle en kon ze de wijsvinger een aantal keren naar de duim brengen. Dat is een belangrijke beweging om iets vast te kunnen pakken. Het is leuk om te zien hoe trots ze dan is, maar ook hoeveel plezier de beide therapeuten dan hebben. Dat is genieten van je vak. Dan is het familie-gesprek in de Voord een afknapper. Soms denk je waar hebben ze het over. Verkeerde dossier gepakt misschien? Ik heb dingen gehoord die gingen over 3 maanden terug. Nou volgens mij is er in die 3 maanden heel veel gebeurt. Lopen gaat prima en ze hebben het er nog steeds over dat ze zonder hulpmiddelen moet lopen, maar daar hebben we al 24 jaar vrede mee. Ook waren ze volgens mij niet blij dat we zelf fysiotherapie in de hand hadden genomen, ondanks de grote stappen voorwaarts sindsdien. Ze hadden het er zelfs over dat we aan het frauderen waren omdat het niet zou mogen. Nou als dan ergens de stekker uit moet .... Vul dat zelf maar in. Ze gaan nog wel proberen om de woensdagochtend bij de dagbesteding te betrekken, zodat we dat niet meer zelf hoeven te bekostigen. Dat zou wel prettig zijn, hoef ik ook geen vervoer meer te regelen naar de Voord toe. Dit is ook de laatste van dit jaar. Volgend jaar wordt een spannend jaar met hopen we leuke dingen. Misschien kunnen we, wat dit jaar abrupt werd afgebroken, in 2012 weer dunnetjes over doen. In ieder geval hopen we dat de behandeling in de Vogellanden dat gaat brengen wat we er van verwachten. Met deze weblog zitten we al op meer dan 9200 hits dus hij wordt heel vaak gelezen en er komen nog steeds nieuwe volgers bij. Ik hoop ook dat de reacties op de hulpvraag blijven komen ondanks dat het best lang kan duren.

KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Blijf geloven waar je op hoopt. Geen berg is te hoog.


Iedereen een fijne jaarwisseling en kijk uit met vuurwerk.
Tot in 2012 in goede gezondheid

Veel geslapen

Een slopende dag. Ze heeft weer slecht geslapen en kon vanmorgen moeilijk het bed uit komen. Wel was haar favoriete hulp er, dus toch een redelijk goede start. Helemaal klaar en op tijd voor de crea ochtend in de Voord. Daarna hebben we een lekker maaltje kibbeling gehaald. Vanmiddag zou Carglass de voorruit komen vervangen, maar het ging niet door vanwege de regen. Moet ik vrijdagmorgen naar de zaak, dan gebeurt het daar. Gretha klaagde steeds weer over haar vermoeidheid en ze ziet ook op tegen het familiegesprek. Ze heeft vandaag veel op bed gelegen en geslapen, verder heeft ze het vanmorgen wel erg leuk gehad in het inkoop atelier. Morgen zijn we 33 jaar getrouwd en dat leek ons een reden voor een klein feestje. Dus morgen even geen blogje. Ik wou eindigen met onderstaand gedicht.

*
Een klein propje in het hoofd

Zorgt ervoor dat je niets meer kan

Dat je van je vrijheid wordt beroofd

Je moet revalideren, en dan ...

Dan ben je blij met de eerste stapjes die je zet

Leer je weer opnieuw praten

Moet je slapen in een 'vreemd' bed

En in je geheugen zitten gaten

Soms weet je niet meer wie je bent

En voor je omgeving ben je ook een ander

Je doet 'raar' tegen mensen die je kent

En geeft ze soms een uitbrander

Dat komt door de onmacht die je voelt

Waarom jou dit is overkomen

Heel je leven omgewoeld

En je vrijheid afgenomen

Tijdens het revalideren beklim je hoge bergen

En ga je door diepe dalen

Maar alleen door in jezelf te geloven

Zul je de eindstreep halen
*

Wie een waarom heeft waarvoor hij kan leven k

an bijna elke hoe verdragen.

Tot vrijdag

Van een bruiloft komt een bruiloft.

Het was het afgelopen weekend niet alleen maar genieten van de kerst, maar ook moest ik zorgen dat we er warmpjes bij konden zitten. Zaterdag een paar kub hout op de kop getikt en dat moest natuurlijk nog in  het hok. Ben er inmiddels al 3x warm van geweest. Over de aubade heb ik zaterdag al geschreven, maar wil nogmaals benadrukken dat dit heel veel indruk heeft gemaakt. Verder  was er niet zo veel bijzonders te beleven. Hebben het lekker rustig aan gedaan. Op 1e kerstdag de fonduepan aan gestoken (stekker in stopcontact) en lekker gegeten. Het duurde Gretha echter te lang en tussen het vlees en ijs heeft ze even op de bank gelegen. Niet zo gezellig, maar ze kon niet langer zitten. Ze vindt dat er wel heeeel veel veranderd is. Geen wijntje meer en geen sigaretje. Dat waren eigenlijk wel de dingen die bij haar hoorden. Hoe zou ze zijn als...... Ik heb weer ouderwets een eind met Donja gelopen. Lekker het bos in en we kwamen op een gegeven moment uit in de buurt van de parkeerplaats aan de A28. Wat een verschrikkelijke puinhoop is het daar. Het lijkt wel of de mensen alles maar in de bos gooien. Zijn we dan zo'n smerig volk? Op 2e kerstdag ook niet zo veel bijzonders gedaan of het moet zijn dat ze nog even bij broer en zus op bezoek wilde. Met de scootmobiel op wandelsnelheid richting familie. Ging niet geheel onverdienstelijk al is het hekje aan de zijkant wel erg smal. Dat is een lastig opstakel net als het eerste betonnen paaltje. Die 2 hindernissen moeten we dan maar wat vaker oefenen. Het kerstdiner bestond uit pannenkoeken met stroop. Niet te uitgebreid, maar wel lekker. Natuurlijk met ijs als toetje. Vandaag weer een "normale" dag. Gretha moest naar de Voord en kwam weer heel verdrietig terug. Er is volgens haar veel onbegrip voor haar klachten. Vrijdag tijdens het familiegesprek maar eens even over hebben. Ook is het vandaag precies 37 jaar geleden dat we elkaar hebben ontmoet. Het was toen heel gezellig op de buis buiten bij "Ons Huus". Een hele tijd geleden al weer en maar goed dat we toen niet wisten wat ons allemaal nog te wachten stond.

Ook deze tijd zal eenmaal de goede oude tijd worden.

KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Tot morgen

Beetje Emo

Gretha was vanavond een beetje emotioneel. Zelf noemt ze het emo. Vanavond kwam TOG een aubade brengen en dat wist ze niet. Wel wist ze dat er wat ging gebeuren, want ze was bij het telefoongesprek, maar verder wist ze  niets. Het gissen ging door en de namen Paskal (Blof) en Marco (Borsato) kwamen langs maar ook verschillende dorpsgenoten of familieleden. Als je die verwacht zou TOG een tegenvaller kunnen zijn, maar dat was het niet. Het was echt mooi en dat hadden Paskal en/of Marco niet beter kunnen  doen. Echt een groot compliment naar de muzikanten. Heel erg mooi en Gretha was zichtbaar geroerd. Ze was echt emo. Ze had tranen in de ogen dat dit voor haar gedaan werd.
Een mooie kerstavond.

Vandaag ook bericht gekregen vanuit het ziekenhuis en ze moet op 11 januari in Kampen naar het pijnteam toe. Het gaat nu allemaal wel snel. Ik vindt dat wel fijn, maar voor Gretha gaat het eigenlijk te snel.

Tenslotte willen we iedereen fijne kerstdagen wensen en een gezond en gelukkig 2012.

Een te gek weekend

Vanmorgen was mijn zus met man er al vroeg. Ik moest weg en zij hebben even voor oppas gespeeld. Ondertussen hebben ze met de cuttlebug een aantal dingetjes gemaakt voor het maken van kaarten. Handig apparaat waarmee je mooie dingen kunt maken. Misschien een ding om zelf aan te schaffen. Vanmiddag weer een sessie bij de fysiotherapeut. In tegenstelling tot maandag ging het nu weer prima. Er was bijna geen spanning meer in de arm en het openen en sluiten van de hand ging erg goed. Wel is dit een vermoeiende bezigheid. Toen we thuis waren kon ze weer gaan rusten en heeft ze een mooi poosje geslapen. Daar knapt ze meestal wel aardig van op al speelt haar rug wel op. daar heeft ze erg veel last van. Zeker na de therapie in de Voord waar ze er geen rekening mee houden. Ze gaf vanavond aan om er volgende week iets van te zeggen als ze weer op die apparaten moet. Nu eerst maar eens genieten van het lange weekend. Een paar dagen geen thuiszorg over de vloer en niets moet, maar veel mag. Zelf zei ze te hopen op een te gek weekend. Genieten van de kerst en je nog niet druk maken over de dingen die allemaal nog gaan komen. De behandeling in de Vogellanden zal waarschijnlijk beginnen in de 2e helft van januari. Tot dan maar door gaan met fysio en kijken wat er nog gerepareerd kan worden.

Als niets helpt, doe niets!

Klik hier voor de aangepaste hulpvraag.

Fijne kerstdagen en tot dinsdag.

Uitgeput

Het drukke programma begint aan het eind van de week zijn tol te eisen. Vandaag weer een hele dag naar de Voord en dus al vroeg uit de veren. Lekker douchen en dan met de bus naar Elburg. Vanmiddag was er kerstwijding en dat vond ze wel mooi. Zelf was ik aardig laat weer van het werk en ze lag al uitgevloerd op bed in de kamer. Wel had ze, toen ik thuis kwam, hele verhalen over de therapie, maar verder ben ik er niet achter gekomen wat ze allemaal heeft gedaan. De zaalarts van de Waard kwam nog even heel geïnteresseerd vragen hoe het nu met ons ging en verder wilden ze natuurlijk weten hoe het gisteren was gegaan  in de Vogellanden. Gisteren zat ze nog vol (wilde) plannen voor vanavond, maar er gebeurt niks. Al vrij snel na het eten viel ze in slaap en mist daardoor al een groot deel van de avond. De linkerhand ligt er, terwijl ze slaapt, erg ontspannen bij. De vingers gespreid en de arm gestrekt op bed. Zo zien we het graag.

Nieuwe hulpverzoeken in januari!

KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Wie onderweg is, vernieuwt zich met elke stap

Tot morgen

Test geslaagd.

De dag begon wel aardig. Lekker douchen en daarna met Astrid naar de Voord voor het creatieve deel van de dag. Vanmiddag had Gretha een intake test in De Vogellanden of ze mee mag doen aan het experiment. Het gaat dan om Transcraniële Magnetische Stimulatie voor CVA patiënten. Het was best een pittige test. Heel veel vragen, maar ook wel laten zien wat je wel kunt of weet, maar ook wat je niet (meer) kunt. Na de test hebben we het apparaat nog even bekeken. Het is de bedoeling om te starten in januari. Gretha kan dus mee doen aan dit onderzoek. Ze voldoet aan de eisen. Dat is niet knap, maar ben er wel blij mee. Zo kunnen we alles wat er is aanpakken om te herstellen. Het was een vermoeiende dag voor haar, dus bij thuiskomst werd gelijk het mandje opgezocht. Nog even lekker geslapen. De avond was verder wel rustig, visite gehad,  beetje voetbal kijken. Dat werd echter abrupt ontsiert door het incident in Amsterdam. Voor Gretha zich terug trok naar de slaapkamer kreeg ik van haar nog een glaasje rode wijn. Een verrassend slot van een prima dag.


Het belangrijkste van de muziek staat niet in de noten.

KLIK HIER VOOR DE  HULPVRAAG OP HET TABBLAD JANUARI.

Tot morgen

Goed nieuws

Vandaag telefoon gehad van de neuroloog. Ze heeft overleg gehad met de vaatchirurg en ze wilde ons vertellen dat het stolsel in de aorta helemaal weg was. Wel zat de halsslagader nog dicht, maar dat wisten we al. Verder wil ze dat we stoppen met de bloedverdunners, maar daar krijgt Gretha dan 2 andere medicijnen voor in de plaats. Toen ze vandaag terug kwam uit de Voord van de dagbesteding, vertelde ze dat ze het aardig goed had gehad. Dat is wel weer anders thuis komen dan de laatste week. Toen stond het gezicht op onweer. Ze was nu ook weer creatief bezig geweest en heeft de guirlande maar mee naar huis genomen. Heb nog wel een plekje voor dat ding kunnen vinden. Moet wel eerlijk zeggen dat het er wel leuk uit ziet. Als ik het goed heb is ze nu weer met een dienblad bezig. Vanaf het moment dat ze thuis is gekomen ben ik aardig druk geweest om het haar een beetje naar het zin te maken. Het eten moest nog klaar gemaakt worden, maar dat vind ik wel leuk. Lekker balletje gehakt gebraden en spruitjes met gekookte piepers en vla als toetje. Voor een doordeweekse dinsdag helemaal niet verkeerd. Ook hebben we nog even een paar servetten kapot geknipt. De meeste knipsels zijn wel in de prullenbak beland. Morgen weer een dag en dus weer nieuwe kansen en uitdagingen. Een uitdaging morgen is de sessie in De Vogellanden. De grote vraag is of ze voor de behandeling in aanmerking komt of niet en wanneer ze er dan mee starten. Ten slotte blijkt dat wanneer ik het "normale" leven weer op wil pakken er toch wel veel steun nodig is vanuit de omgeving. Het gaat tot nog toe prima, maar vind het nog steeds lastig om te vragen. Ook dat zal ik toch moeten leren. Gretha heeft er geen moeite mee, die pakt de telefoon en belt. Ik hoop wel dat er snel meer duidelijkheid komt over de te verkrijgen hulp. De dag zit er weer bijna op en dan op naar morgen. De week gaat door midden en langzaam denken we al weer aan het weekend.

KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Verlangen is als een rivier, die steeds dezelfde naam behoudt, maar waarin het water voortdurend verandert.

Tot morgen met hopelijk goede berichten

Dat moet anders.

Ik ben net klaar met strijken. Dat moet ik echt in het vervolg anders doen. Vanmorgen om 07:00 uur al begonnen met werken en om 21:30 net klaar. Ben ook de hele dag druk en niet alleen met het verlenen van mantelzorg, want daarvoor had ik vandaag ook de hulp van de buurvrouw. Het eten moest nog klaar gemaakt worden en er moesten nog boodschappen gedaan worden, een aantal zaken telefonisch geregeld en vanavond stond de grote hoop wasgoed er om gestreken te worden. Gretha had vanmorgen helemaal geen goede sessie bij de fysiotherapeut. Het is helemaal niet zo gek dat er een keer een terugslag komt en die kan dan maar het best zo vroeg mogelijk komen.  Het strekken van de vingers ging erg lastig en ook het "finger spitzen gevoel" was er niet echt. Het ging ook wel erg goed de laatste tijd en heel  snel allemaal. De nieuwe rolstoel wordt besteld op 2-1-2012. De gemeente krijgt per 1-1-2012 (weer) een andere leverancier voor rolstoelen. Dat komt ook door marktwerking. Voor de huishoudelijke hulp moet er eerst een arts ingeschakeld worden. Of ik ziek ben? Ik heb alleen geen tijd. Er zitten maar 60 minuten in een uur, ook voor mij. Misschien komt het wel goed, maar zie het nu ff niet zitten.

KLIK HIER VOOR DE NIEUWE HULPVRAAG

Het leven is een reis, vergeet niet van het uitzicht te genieten


Geluk en tot morgen

Blij weekend

Het was een prima weekend. Gisteren voor het eerst sinds lange tijd even wezen winkelen. Kon ze zelf weer kleren uitzoeken die ze zelf leuk vindt. Vanmorgen koffie wezen drinken bij me moeder. Ook die was blij verrast. Verder zijn het allemaal bij elkaar steeds weer zoveel prikkels dat een groot deel van het weekend slapend is door gebracht. ook dat is belangrijk in het genezingsproces. Van de vooruitgang van de hand zijn we nog steeds blij.
Het wordt een belangrijke week. Morgen voor de belangrijke zaken die allemaal geregeld moeten worden en woensdag naar de Vogellanden. We weten nog niet wat ons daar te wachten staat. Misschien moeten we wel even een pas op de plaats maken als het in de Vogellanden door mag gaan. Dan zijn we weer druk. Dat is al wel duidelijk. We moeten nu eerst maar even het goede gevoel vast proberen te houden.

Als je waagt, groeit je moed. Als je aarzelt, groeit je vrees.

Tot morgen.

Zo kan het ook!

Na de deceptie van gisteren in de Voord, was het vandaag een totaal andere dag. De gevolgen van gisteren waren vandaag nog wel te merken. Het brein van mensen zit toch wel heel complex in elkaar. Heel veel geslapen, maar het hoogtepunt van de dag was toch wel het bezoek aan de fysiotherapeut. Klinkt heel vreemd, want een tijdje geleden zei ze nog therapie moe te zijn. Hoe anders kan het gaan. Ze heeft iemand gevonden waar ze een klik mee heeft. De fysio heeft vandaag, samen met zijn stagiaire, genoten van de therapie. Het ging erg goed. De vingers, hand en arm deden eigenlijk dat wat de hersenen wilden. Tijdens de sessie ging het steeds iets beter en ten opzichte van maandag was er duidelijk een verbetering zichtbaar. Het was zeker nog niet perfect, maar wat wil je ook na een paar keer. We gaan ook nog niet juichen en de vlag gaat nog niet uit maar vrolijk werden we er wel van. Zo kun je op een goede manier het weekend in en met een positief gevoel op naar een nieuwe week. Hier kunnen ze in de Voord nog veel van leren en je bent nooit te oud om te leren.

KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Pluk geen bloemen, het houdt u tegen op uw weg en onder 't gaan zullen zij verwelken. 
Zie ze aan en bewonder hun schoonheid en op uw reis zullen zij u begeleiden met een groetende glimlach.

 Fijn weekend

Stimuleren

Vandaag moest ze weer het huis uit. Naar de Voord om dat het beter voor haar zou zijn, maar ook omdat ik dan naar mijn werk kan. In de Voord houden ze haar dan bezig met zinnige en misschien ook wel minder zinnige dingen. Dat heb ik netjes gezegd dacht ik maar zo, maar misschien bedoel ik het wel scherper. Op de afdeling waar ze dan komt zijn ze allemaal heel aardig en daar heeft ze ook best lol. Als ik het zo hoor lachen ze ook wel veel samen. Verder heeft ze ook therapie, fysio en ergo. Deze beide disciplines hebben volgens mij maar één doel. Zorgen dat, wat nu niet meer goed werkt het beter gaat doen. Daarbij is het van belang dat de revalidant of patiënt, hoe je het maar noemt, gestimuleerd wordt om de therapieën te volgen. Het is voor iemand met een herseninfarct namelijk erg zwaar, want er komen steeds (nieuwe) prikkels vrij die dan wel weer verwerkt moeten worden. Motiveren en stimuleren, anders haken ze af en behaal je nooit het gewenste resultaat. Wat je in mijn beleving nooit mag of moet doen is om tijdens het revalidatieproces al te roepen dat die hand en arm het toch nooit meer gaan doen. Dat is nou niet echt motiverend. Waar haal je trouwens de wijsheid vandaan om dat te roepen. Wij zien nog dagelijks verbeteringen. Het gaat niet hard maar ze zijn er wel. Groot was mijn verbazing toen ze gisteren bijvoorbeeld aan kwam lopen met het stoffer en blik in haar linker hand. Zo is er elke dag wel iets waarvan je zegt, dat is weer beter dan gisteren of eergisteren. Of trainen op de legpress om de spieren in de benen te versterken. Dat is lekker slim met een "hernia" in de rug of met een "slaapende" dystrofie in het linker been. Laat die laatste lekker slapen daar hebben we al genoeg ellende van gehad. Zorg dat ze het een beetje naar het zin heeft. Helemaal lukt het toch niet, want het liefst blijft ze thuis, maar doe in ieder geval je best. Toen ze vanavond thuis kwam was ze helemaal kapot(moe) en zelfs lichtelijk overstuur. Het is al weer bijna weekend en dan heeft ze weer rust. Uitslapen en geen therapie. Ook daar kun je van opknappen. Morgen nog even een sessie specifiek op hand en arm en dan zit het er weer op.

Ik hoop dat de link naar de hulpvraag nu wel werkt. Zo niet, hoor ik het graag.

Men hoeft de wereld niet te begrijpen, men moet alleen zijn plaats erin weten te vinden.


KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Tot later

Inloop atelier

Vanmorgen mocht ze weer naar de Voord. Nu kon ze naar het inloop atelier en dat is leuk. Ze zat al weer vroeg in de kleren in de erker. Helemaal op netjes. Volgens haar een beetje te vroeg, maar klaar is klaar en de kachel brand. Dus maar even met de voetjes op de kachel aan de koffie.

Vandaag geen movicolon gehad. Het ging een stuk beter. Weinig last van de buik, dus morgen maar weer een aangepaste dosis en dan maar eens kijken hoe het gaat. Ze was bezig met een dienblad. Was goudkleurig opgeschilderd en er moest nog kerstversiering op geplakt worden. Het is best iets moois geworden en daar vinden we ook wel weer een plekje voor, anders gaan we maar verbouwen. De uitnodiging voor de proeftherapie in de Vogellanden is ook binnen. Volgende week woensdag een eerste intake en dan zal er gekeken worden of ze in aanmerking komt om deel te nemen. Wel weer spannend. Zo moeten we alles maar aanpakken om te verbeteren. Het is belangrijk om dat in het 1e jaar te doen, want dan kun je nog het meeste resultaat boeken. (zeggen de geleerden). Vanmiddag zijn we onder handen genomen door de kapper. Dat was echt wel weer nodig, maar we zijn wat dat betreft weer kerstproof. Ik heb op internet een documentje neergezet waar ik regelmatig aan zal geven waar ik graag iets ondersteuning zou willen hebben. Onder aan dit bericht en vanaf nu elk nieuw bericht komt een link naar dat document. Daar kun je zien wie wanneer helpt, maar ook welke hulp nog niet is ingevuld. De gele regels moet nog een naam bij komen. Dit zou mij erg ontlasten en geeft mij de mogelijkheid om mijn werk ook weer langzaam op te pakken.
Ze gaf vanavond aan dat ze een heerlijke dag heeft gehad. Wel vermoeiend, maar dat komt omdat ze vanmiddag niet gerust heeft.

Zijn vormt de weg naar Doen


KLIK HIER VOOR DE ACTUELE  HULPVRAAG

Tot morgen.

"Goed" nieuws !

Eindelijk ook eens wat goede berichten. Vandaag in het ziekenhuis te horen gekregen dat het aneurysma aan de voorkant in het hoofd niet groter was geworden. Er was ten opzichte van de vorige keer(een half jaar geleden) niets veranderd. Dat is best goed nieuws al is ook gebleken dat de rechter halsslagader nog steeds dicht zit. Dus hoe "goed" is het bericht. Ook wordt Gretha aangemeld bij het pijnteam om te kijken of er iets aan de rugpijn gedaan kan worden zonder operatief ingrijpen. Ook dat is een positieve ontwikkeling. Vanmorgen weer vroeg uit de veren en eerst naar de Voord voor de dagbesteding en therapie. Dat laatste komt haar echt de neusgaten uit. Ze noemt het zelfs onzinnig. Verder was het wel aardig. Ze moesten kerstbomen beplakken met behang. De movicolon doet ook weer zijn werk. De hele avond weer heen en weer gelopen tussen kamer en badkamer.

Ze heeft heel erge buikpijn. Het zit haar ook niet mee. Contact gehad met de gemeente en die komt vrijdag langs voor de rolstoel en de huishoudelijke hulp. Zo komen we steeds weer een stapje verder, want op deze manier is het bijna niet vol te houden. Tenslotte heb ik vandaag ook van het CIZ te horen gekregen dat ze bezig zijn met het bepalen van de hoeveelheid zorg die Gretha nodig heeft.
Vandaag hebben wede nieuwe "MAES" vlag binnen gekregen. Zusje bedankt daarvoor. We zullen hem morgen in top hijsen.
Dan nu nog de hulpvraag. Om ook voor me zelf  rust in te bouwen, maar ook om naar mijn werk te kunnen ben ik op zoek naar:

1. Een chauffeur die Gretha op de woensdagochtenden om 09:45 uur naar Elburg (De Voord) kan brengen voor het inloop-atelier.
2. Donderdag (15/12) zoek ik iemand die rond de middag even met Donja wil gaan lopen.
3. Voor a.s. maandag (19/12) is het wat complexer. Ik moet van 08:30 uur tot ± 12:00 uur naar Zwolle voor een vergadering.(incl reistijd). 

• Ik zoek iemand die rond 08:30/09:00 uur de thuiszorg binnen wil laten. Misschien kan ik dit zelf ook nog wel, maar het is nu nog niet exact bekend hoe laat ze komen.
• Daarna, als de thuiszorg weg is, gezelschap houden tot ± 10:15 uur.
• Vervoer van en naar de fysiotherapeut in 't Harde om ±  10:15 uur. Daar heeft ze een afspraak om 10:30 tot ± 11:00 uur. 
• Overbrugging van 11:00 uur tot ik terug ben van de vergadering. Dat zal zo rond 12:00 uur zijn.

Ik realiseer me dat het best veel is wat we vragen, maar we kunnen echt niet alles alleen. Op dit moment is nog lang niet alles al goed geregeld en ik ben nog op zoek naar een manier hoe en bij wie ik de hulpvraag neer moet leggen. Probeer het voor nu maar even zo.

Het grootste geschenk dat je iemand kunt geven, is oprechte aandacht.

Bedankt alvast en tot later

Klik hier voor de Hulpvraag

Ik ga er voor.

Vandaag links en rechts wat informatie ingewonnen, o.a. bij de vrijwilligersorganisatie in het dorp, maar ook bij de stichting Wiel. Volgende week komt er iemand die "alles" weet voor mantelzorgers. Ik hoop dat we ook iets concreets kunnen doen. Vandaag moest ze weer naar de fysiotherapeut en die was niet ontevreden over het resultaat. Na eigenlijk maar 1 behandeling. Hij vond ook dat wanneer we de kans krijgen om deel te nemen aan die experimentele behandeling we het zeker moeten doen. Zijn motto was, baad het niet, schaadt het ook niet. Je moet in het eerste jaar zoveel mogelijk proberen te herstellen  en er dus alles aan doen en voor over hebben. Vond het wel eerlijk, want het zou kunnen betekenen dat we voor therapie naar de Vogellanden moeten en dus niet meer bij hem kunnen komen (voorlopig). Vandaag thuis aan het werk, maar ze was wel heel nadrukkelijk aanwezig. Niet dat ze me van het werk af hield, maar ze was er wel. Was ook wel weer gezellig. Vanmiddag heeft ze weer lekker geslapen op het waterbedje. Heb haar wat langer laten liggen dan afgesproken. Heb ik toch ook even een rust moment. (werken) Na  het eten druk met de laatste kaarten. Vanavond kan er (voorlopig) een streep onder. Alles is klaar en is weg of staat klaar om verzonden te worden. We hebben niet alle kaarten zelf kunnen maken, maar de kaarten die ze zelf heeft gemaakt worden wel verzonden en daar ben ik super trots op. Morgen moet ze weer naar de Voord, maar ook naar het Ziekenhuis. De Voord heeft ze helemaal geen zin in, maar ze zegt wel: als ik er ben ga ik er ook voor. Dat siert haar en dat zal haar ook ver brengen.
Nu maar hopen dat we goede berichten te horen krijgen in het ziekenhuis morgen. De emmer is  met gemak wel vol.

Tussen het volhouden door mag je best even uitrusten

Tot morgen

Ballen en slapen.

Wat ik dus vrijdagavond al vermoedde gebeurde zaterdag. De kerstballen die nog in de box zaten moesten ook nog in de boom. Nu moest er ook buiten nog verlichting aangebracht worden, dus deed Gretha zelf maar een poging om de ballen in de boom te hangen. Dat ging in mijn beleving best goed tot ze 1 bal liet vallen. Die sneuvelde. Het was een bal die al ± dertig jaar bij ons in de boom hing. Geen man over boord zou je zeggen, maar niets is minder waar. Helemaal overstuur en niet om die bal, maar omdat ze het gevoel had dat ze niets meer kan. Vlak daarna liet ik ook zo'n oude bal kapot stuiteren, dus het kan de beste overkomen. Ik had juist het gevoel dat het wel goed ging, ja je moet hier en daar een beetje helpen, maar dat is niet erg. Inmiddels had ze al helemaal overstuur haar zuster gebeld of die kwam helpen. De verlichting buiten was inmiddels ook voor elkaar en konden we samen verder de ballen in de boom hangen. De laatste ballen gingen probleemloos de boom in en toen de box leeg was, kon die weer terug in de kast. De boom ziet er weer netjes uit. Ik zie geen verschil met andere jaren. De rest van het weekend, die steeds sneller voorbij lijkt te gaan, bestond voor haar uit slapen en eten. Ze was erg moe en viel steeds weer in slaap.Ze klaagt veel over pijn in haar benen en in haar buik. Geen idee hoe het komt. Ik ben wel tevreden over de linker hand en arm. Die zijn wonderwel zeer soepel. Heel af en toe is de arm en ook de duim nog wel verkrampt, maar in het algemeen valt dat wel mee. Een goede start van wie weet wat...

Geloof in je zelf, dan kom je verder.

Groet

Trots

Het was vandaag een drukke dag. Vanmorgen eerst een goed gesprek gehad met de EVB'er van icare. Over andere mogelijkheden van het bieden van zorg, maar meer nog zorg op maat. Volgens haar waren er best meer mogelijkheden dan wat we nu gebruiken. Vanmiddag naar de fysiotherapeut. Daar voor moesten we naar Elburg. Ze zijn erg druk geweest om het spasme uit de arm/hand te halen. Nu is het nog te vroeg om te juichen, maar Gretha merkt nu al resultaat. De duim is al een groot deel van de middag en avond niet meer verkrampt. Ook de vingers zijn redelijk ontspannen en het strekken van de arm gaat ook beter. Niet meer achterom kijken, maar lekker vooruit en kijken wat er nog meer mogelijk is. Gelijk er achter aan kwam het bezooek aan de revalidatiearts van de Voord. Heel bijzonder was het dat hij Gretha aanbood om deel te nemen aan een behandelmethode die in een testfase zit. Dit moet dan gebeuren in de Vogellanden, waarbij de hersenen gestimuleerd worden, waardoor weer de arm beter zou kunnen gaan bewegen. We hebben toen Gretha in de Vogellanden zat daar ook al een flyer van gehad. Gaan we zelf eens goed over nadenken, maar we laten andere, zoals fysio en neuroloog ook mee denken.
Oké waarom nu trots.
Sinterklaas is inmiddels het land uit en dan is het hier traditie dat de kerstboom de kamer in gaat. Normaal hoefde ik alleen de boom in elkaar te zetten, deden we samen de lampjes (200) in de boom en zorgde ik dat de boxen met ballen, pegels en andere versiering in de kamer stond en ging ik even iets anders doen. Als ik dan terug kwam waren de boxen leeg en de boom vol. Ging nu even iets anders. De boom in de kamer, de boxen in de kamer, de lampjes er in, maar ook de pegels en ballen er in hangen. Pfff, wat een ballen en pegels, maar het is me gelukt en de boom staat in volle glorie en tot ieders tevredenheid (tenminste nu ff) in de kamer. Heb nog wel veel ballen over en verwacht wel dat die er morgen nog in moeten. Ik vind dat ik mezelf overtroffen heb en kwaliteiten, waarvan ik niet wist dat ik die had, kwamen boven. We gaan komend weekend lekker genieten van de boom, kaarsjes, lekker eten en alles wat er nog op ons pad komt.

De mens is als een letter, slechts in samenwerking met anderen betekent hij iets. 

 Fijn weekend.

Al 1 week thuis !!!!

Deze week is ze begonnen met de dagbesteding en/of therapie. Het is nu ook 1 week dat er elke morgen, muv het weekend, handjes aan het bed zijn. Als je haar ergens geen plezier mee doet is het wel om 08:30 uur een verpleegkundige aan het bed die je wel even komt douchen en aankleden. Daarna klaar zitten en wachten op vervoer voor dagtherapie naar de Voord. Dat is eigenlijk in het kort wat er in hoofdlijnen tot nog toe deze week gebeurt is. Maar ook heibel in de tent, omdat ze niet van huis wil. Dat is janken. Ze ziet heeeeeel erg op tegen de dagtherapie of besteding zoals die nu georganiseerd is. Als ze er één keer is, en dat is wel erg knap, maakt ze er echter wel weer wat van. Dan is ze best de vrolijke noot en helpt ze iedereen die wat nodig heeft. Ze doet dan echt wel haar best om er iets van te maken. Het is  thuis met name de momenten voordat ze naar de Voord moet en ook als ze weer thuis komt dat het echt niet leuk is. Vandaag mooi op tijd weer thuis. Om 16:00 uur stopte de bus voor de deur en was ze al weer thuis. Toen ik thuis kwam stond de pastoraal medewerker van de Vogellanden voor de deur. Hij wilde weten hoe het nu met Gretha ging. Het was even een heel warm moment samen en hebben goed kunnen praten. Hij was heel blij dat ze thuis kwam toen hij er nog was. Hij zag ook de vooruitgang die ze geboekt heeft de afgelopen periode en ze hebben samen ook nog een goed gesprek gehad. Gretha is op haar best als ze thuis is en haar jongens om zich heen heeft. Nu kan dat niet altijd, maar ik ga wel proberen om het anders te organiseren dan het nu gaat. Heb wat dat betreft gisteren wel wat opgestoken. De komende dagen gaan we ons afvragen wat we nodig hebben om thuis te kunnen blijven en toch de nodige therapie te hebben. We denken dan aan mensen die met Donja gaan lopen, Gretha weg brengen of ophalen naar of van het inloop atelier in de Voord. Overdag gezelschap houden en/of samen knutselen, maar ook assisteren bij de toiletgang. Misschien wel samen boodschapjes doen in ons geweldige winkelcentrum. Kortom alles wat je dagelijks doet als je thuis bent en daar ga ik de komende dagen mee aan de slag. Morgen nog een bezoek aan fysiotherapeut en ook aan de revalidatie arts van de Voord en dan weekend.. Die laatste afspraak is waarschijnlijk de gemiste afspraak van een paar weken geleden.

Bederf niet hetgeen je hebt door te verlangen naar wat je niet hebt; herinner je, dat wat je nu hebt ooit iets was waar je naar verlangde.


Groet

Steun van de omgeving

Dit was het thema van de "laatste" bijeenkomst voor mantelzorgers in de vogellanden vanavond. Er zaten heel veel vragen in de avond, maar ook wel antwoorden. Vanmorgen weer hetzelfde ritueel. Niet uit bed willen of er heel lastig uit willen komen en daarna niet echt vrolijk in de erker met de voeten op de verwarming. Ze wilde naar de Voord. Ja het is echt waar. het was tijd voor het inloop atelier. Dat is wel iets wat ze graag doet, maar of je er echt beter wordt weet ik niet. In ieder geval is het wel iets wat haar voldoening geeft. Omdat ik op het werk was, heeft ze lekker bij haar broer en schoonzus in Elburg gegeten. Ze heeft veel plezier gehad tijdens het creatief bezig zijn en kwam nog weer een paar "oude bekenden" tegen. Dat kan ook bijna niet anders, want zo lang is ze nog niet weg. Wat heel belangrijk is, en dat bleek vanavond bij de thema-avond, dat we ons af moeten vragen of we wel de juiste zorg krijgen, maar ook of we wel genoeg zorg krijgen. Ik merk dat het heel erg zwaar is nu ze eenmaal thuis is. Dat wilde ik ook graag en zij natuurlijk ook. Is het een goede keus en hoe gaan we dit verder invullen? Daar zullen we ons toch de komende dagen druk over moeten maken. Mij is vanavond voor gehouden als iemand je hulp aanbiedt, gelijk aannemen. Geef aan wat of waar je behoefte aan hebt en maak gelijk goede afspraken. Wat verder heel belangrijk is, dat je de weg weet. Wie of wat is er te koop en waar. Dat is vanavond ook wel voor een deel duidelijk geworden.

Voor een ontevreden mens bestaan er geen gemakkelijke stoelen.

Tot later

Ook dat nog

Vandaag voor de eerste keer terug naar de Voord voor dagbesteding en therapie. Al voor dag en dauw (volgens Gretha) stond de verpleegkundige aan het bed om haar te douchen en aan te kleden. Ze was inderdaad iets eerder dan ook ik had verwacht, maar klaar is toch klaar. Dat voelde zij toch echt niet zo. Toen ze aangekleed en wel eindelijk in de erker zat stond het gezicht op onweer. Ze was het er helemaal niet mee eens dat ze weg moest. wilde nog wel koffie, maar niets te eten. Ik denk echter dat ze nog niet volledig alleen thuis kan zijn en zich zelf kan redden. Ik denk wel dat we er niet zo heel ver meer van af zijn, maar geen idee hoelang die laatste stap nog gaat duren. Denk dat we ons nu vooreerst maar eens moeten concentreren op de hand/arm therapie en dan komt de rest misschien wel vanzelf. Ze was er vanavond erg laat weer. Kan me niet herinneren dat ik ooit zo laat van mijn werk thuis ben gekomen. Ze was bezig geweest met het maken van salades en had zelf een heerlijk croissantje gegeten. Die wilde ze vroeger nooit hebben. Ook een heerlijk afbakbroodje met knakworst ging er in als ... koek. Het was wel heel vermoeiend zo'n lange dag, maar ze had er geen hekel. Ook heeft ze vanmiddag nog even een poosje kunnen rusten. Tijdens de therapie was het weer fietsen geblazen. Gelukkig kon ze binnen blijven, want het was geen fietsweer. Vanavond veel lucht in de darmen , dus regelmatig de gang naar de badkamer waar ook de wc is. Bewegen is gezond. Ook dat nog. Verder het grootste deel van de avond op bed gelegen. Zere benen en last van de rug. Morgen naar het inloop-atelier voor een stukje creativiteit.

Prijs de mensen rondom jou in plaats van ze te bekritiseren.

Groetjes

Je plekje weer vinden

Ik wist al wel dat het erg lastig is om haar 's morgens uit bed te krijgen. Dat bleek eens te meer toen vanmorgen de hulp kwam. Ze was al even wakker, maar nog niet echt klaar om al het bed uit te gaan. Hoeveel geduld moet je dan hebben. Uiteindelijk was het dan toch zo ver en kon ze onder de douche. Na een tijdje zat ze spik en span in de erker met de voeten op de verwarming met een heerlijke bak koffie. Het viel me op dat ze een erg blauwe hand had en ze wist niet hoe ze daar aan kwam. Ook heeft ze een vervelende bult achter aan het been. Doet ook erg veel pijn. Zou dit dan toch komen van de val? Vanmorgen ook een bezoek gebracht aan de fysiotherapeut om eens te kijken wat er allemaal mogelijk is om de linker hand/arm beter te maken.  Het ziet er best goed uit al na 1 behandeling. Vanavond had ze de arm gestrekt liggen. Ik was vanmiddag even weg en, dat zul je zien, kwam er visite aan de voordeur. Vorige week bleef ze nog liggen, maar nu deed ze de voordeur open en liet de visite binnen. Zo gaan we steeds weer een stapje verder. Nu nog proberen de negatieve energie, die er nog is, om te zetten in positieve energie. Morgen moet ze weer naar de Voord voor dagtherapie en daar ziet ze als een berg tegen op. We zullen wel weer zien hoe het gaat.

Een pessimist is een optimist die slecht geïnformeerd is.

Groeten

Therapie moe

Wat een fijn weekend gehad. Niet meer terug hoeven naar Elburg en gewoon thuis kunnen blijven. Ze ziet echter wel weer op tegen de 2 dagen dat ze voor dagbesteding en therapie terug moet naar de Voord. Ze zegt dat ze die therapie zat is. Zo is er altijd wel weer iets wat niet fijn is. Het andere spoor wat we gaan volgen is de fysiotherapeut, waar ze maandag een eerste intake heeft. Maar eens kijken hoe hij er over denkt en of hij er heil in ziet om nog functies terug te krijgen in de linker hand. Tot op dit moment valt het mij niet tegen dat ze weer lekker thuis is.  Zelf zal ze er aan moeten wennen dat hulp er niet altijd is als zij dat wil, maar dat er hulp is op enig moment en dan zal ze het moeten aanpakken. Het ging er dit weekend heel relaxed aan toe, meer dan de vorige weekenden. Er was nu veel minder de druk van het iets moeten of willen doen. We hebben het gevoel dat er veel meer tijd is voor leuke dingen. Kacheltje aan en ik een lekker wijntje. Gretha houd het maar bij een glaasje water. Dit ivm de medicijnen. Wat ze wel wil hebben zijn van die kleine kaaskoekjes. Die zijn ook echt wel lekker. Ze is ook constant bezig zich zelf te verbeteren. Vanavond kon ze al met de wijsvinger op de duim komen en dat gaat maar door. Ook heel stiekem constant bezig met die hand. Heel knap dat je, ondanks dat het soms anders lijkt, toch steeds maar bezig bent om alles uit jezelf te halen. Hoezo therapie moe.

Het leven is net een tunnel. Soms zie je het even niet, maar als je maar blijft doorlopen, kom je er vanzelf.

See you.

"Gewoon thuis"

De eerste volledige dag weer thuis. Heerlijk is dat die rust van het niet meer weg hoeven of ophalen. Vanmorgen op een voor haar hele mooie tijd (10:30) kwam de verpleegkundige van Icare haar uit bed halen en douchen. Dat ging helemaal niet verkeerd zo voor de eerste keer. Het vervolg komt maandag. Het weekend doen we het lekker samen. Wanneer we zelf willen en er aan toe zijn. Vanavond een lekkere cake gemaakt. Die was helaas nog niet klaar toen de visite kwam. Was er al wel bang voor, maar had ook niet eerder tijd. De uitslag van de CT scan kunnen we gelukkig nu al op 13 december krijgen ipv 11 januari. Dat is veel beter, want het houdt je toch wel bezig. Nu maar hopen dat de uitslag ook gunstig is. Het is inmiddels in huis één bloemenzee. Gisteren heb ik al een aantal mensen bedankt, maar natuurlijk willen we ook iedereen die via facebook, twitter, hyves of op welke manier dan ook hun belangstelling hebben getoond daar voor bedanken. Het is het afgelopen half jaar eigenlijk niet te bevatten hoeveel mensen iets van zich hebben laten horen of op een andere manier hun belangstelling getoond hebben. Natuurlijk hopen we dit zo blijft, want het heeft ons erg goed gedaan. We denken nu ook niet dat we er al zijn, want vanaf volgende week gaan we er weer keihard tegenaan om te kijken wat we nog verder kunnen verbeteren. De doelen zijn duidelijk en daar moeten we voor gaan. Nu even een heel mooi moment(22:30 uur). Ze komt net aan lopen met een bokbiertje. Wat een verwennerij. Het weekend is voor ons allebei nu al geslaagd. Een perfecte start van weer een nieuwe periode.

Als je eens verdrietig bent en even niet meer lacht, bedenk dan dat je huilt om wat je vreugde heeft gebracht.

Fijn weekend en tot zondag.

De kat is weer thuis.

Na een half jaar is ze eindelijk weer thuis. Op 1 juni vertrokken we met een caravan achter ons aan richting Zeeland en de volgende dag ging het mis. Een herseninfarct en een lange weg van ziekenhuis Rotterdam en Zwolle, naar revalidatiecentrum, verpleeghuis en eindelijk weer naar huis. Wel met heel andere bagage dan een half jaar geleden. Daar hebben we inmiddels al genoeg over gelezen. Ze heeft ons onderweg ook wel even bezig gehouden met haar opmerking "als ik een kat was, dan wist ik waar mijn huis was". We hebben die opmerkingen of spreuk of liedje nergens kunnen vinden op het internet, maar inmiddels heeft ze haar huis weer gevonden en is ze dus thuis. De boel bij huis een beetje versierd om er toch een beetje een feestelijk tintje aan te geven. Verder werden we blij verrast met kaartjes en een paar mooie bossen bloemen. Gevers en afzenders hartelijk bedankt. Een groot deel van de middag heeft ze geslapen en vanavond weer veel op het toilet gezeten. Ik ben bezig gegaan met het klaar maken van de medicijnen. Dat werd steeds voor haar gedaan, maar dat moeten we nu zelf doen. Een precies klusje waarbij je eigenlijk niet gestoord kunt worden. Vertel dat maar eens aan Gretha, maar het is me toch gelukt. De komende dagen maar even genieten van het feit dat er even niets moet, maar alles mag en dan volgende week op naar de volgende stap. Zelfstandig thuis proberen te zijn en dagtherapie op de Voord met als doel volledige onafhankelijkheid.

Als je dènkt dat je er bent, ben je er net niet.

See you